艾滋病 3個艾滋病家庭的故事
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故事1
伴隨“老艾”的兩年
馬建國一家三口住在不足15平米的房子裏,衣櫃上、陽臺上滿滿地堆着各種各樣的盒子。走進馬建國的家裏就聞見一股濃郁的藥味,他躺在牀上微笑着。馬建國的妻子田芳兵將記者領進門,苦笑着說:“不好意思,原本家裏就不大,現在他躺着,家更小了。”
馬建國的牀裏邊放着上初中的女兒的一隻玩具小熊,田芳兵介紹說,三個人擠在一間房子裏,女兒很懂事,每天晚上都睡在沙發上。
馬建國戲稱艾滋病爲“老艾”,他已經發病兩年,也在牀上躺了整整兩年了。馬建國頭上有幾塊紅色的皮疹,跟你談話的時候,他會不自覺地在皮疹上搔搔。他的手指乾淨纖長,手臂卻骨瘦如柴。田芳兵說:“他以前很胖的,身體也很好,冬天睡覺都只蓋半截被子,可現在不行了,你看他天天躺在牀上,精神還不好,上、下午都要睡一覺。”
1999年6月22日,馬建國開始咳嗽。2000年1月9日,醫生髮現他已經有了嚴重的肺炎。
2000年8月底的一天,馬建國從躺椅上倒在了地上,身上好幾個地方開始內出血,田芳兵放在冰箱裏的藥物給他注射也不管用。接着馬建國每天上午發低燒,下午轉成高燒,並且病得連湯都喝不下。2001年,馬建國被確診感染了艾滋病。
田芳兵抹着眼淚說:“我的日子過得比誰都苦,他連翻身都不行,發病後很容易拉肚子,大小便都在牀上。”田芳兵掀開馬建國的被子,記者看到馬的右腿用紗布包着,腫脹得像個小磨盤一樣大,細心的妻子爲他墊了一個氣墊。由於常年臥病在牀,他的腳趾全部彎曲變形了。
最讓田芳兵時刻擔心的是老馬得病的事情泄露,影響到女兒。女兒在一個偶然的場合知道了父親的病,小女孩也學會了在外人的面前保持緘默。
故事2
兒子離去以後
陳志軍是上海市第一例被媒體追蹤的艾滋病人陳思的父親。
三年前,陳志軍是上海某機械廠的水電工。1987年,兩歲的兒子陳思患上了血友病,1998年,陳思在上海市兒童醫院查出患有丙肝,後被確診爲艾滋病。2000年6月20日,陳思離開人世。
3年後,陳志軍以前的住所早已人去樓空,爲了逃避往日的同事和鄰居,陳志軍在兒子去世後從市中心搬到了偏僻的市郊生活。
52歲的陳志軍頭髮差不多全白了,滿臉皺紋。他用一個黑色的皮包完整地保留着兒子的13年的病歷卡。當問及爲什麼搬家,陳志軍喃喃地說:“原來的地方住不下去了,兒子雖然已經走了,但大家看我們還是像看見瘟疫一樣。”
爲了照顧兒子的病,1999年7月陳志軍請了大半年假。天下沒有不透風的牆,廠裏的同事終於知道陳思得了艾滋病。等陳志軍回到廠裏重新上班的時候,這才發現一切都改變了。
上班的第二天,陳志軍坐在廠車上,正在跟熟悉的同事說着話,突然傳來一個聲音——“小心他的口水”,本來有說有笑的車廂裏頓時鴉雀無聲。
陳志軍立刻決定,無論風雨再大自己都不坐廠車,而是騎車去上班。然而,改變還發生在其他方面。別的工人能把飯碗塞進食堂的窗口,但陳志軍的飯碗只能放在窗口外,食堂工作人員伸長手,遠遠地把飯菜倒進陳志軍的碗裏。
從前在總廠上班的陳志軍被安排到很遠的分廠上班,陳志軍拿着五級水電工證書,卻被安排去幹勤雜工,工資也從原來的800多元降成600多元。 放在車間裏的東西,會經常莫名其妙被扔出去。
1999年1月22日,陳志軍和妻子林佩華專門去上海市衛生防疫站做了檢驗,檢驗報告他們兩人爲HIV陰性。他們把這個檢驗報告拿給周圍的人看,可是情況並沒有得到改變。不堪精神壓力的陳一紙訴狀將同事告上法庭,後經法院調解撤訴。
兒子走了三年了,陳家也負債15萬。2003年4月,陳志軍的廠開始搞合資經營,他被精簡,廠裏給了他工齡買斷補償6萬元,陳志軍成了失業人員。而林佩華爲了照顧兒子的病,早就十幾年沒有上班了,每個月只有280元的生活補貼。今年,林佩華終於找到一份月薪500元的臨時工,她說:“我們還得過下去,還得還債。”
讓陳志軍驕傲的是,以前兒子雖然有病,但在病情穩定的時候從來沒有缺過課,他常常揹着陳思往返於學校和醫院之間。現在,家裏突然空了,夫妻兩人不知道該說些什麼,就把電視的聲音開得很大,悶坐着。林佩華經常看着兒子玩過的玩具以淚洗面。
陳志軍念念不忘的是,13歲的陳思被送至上海市傳染病醫院艾滋病病房的第一晚,爲了瞞住孩子病情,林佩華特地交代值班醫生把孩子病牀的牌子換成“丙肝”。半夜,怎麼也睡不着的陳思偷偷從牀上溜下來,翻看旁邊病友牀頭的牌子,發現上面寫着看不懂的“HIV”。他搖醒媽媽:“他們得的是什麼病?”“他們是艾滋病,和你沒關係。”林佩華匆忙回答。“那我是丙肝,怎麼和艾滋病住在一起啊?”陳思馬上伶牙利齒地接上媽媽的話。
談話中,陳志軍反覆地說:“以前黑龍江插隊同學的孩子有的已經在念大學了,如果我們家思思在的話,也應該是個大學生了。”
故事 3
活在恐怖的陰影裏
電話聯繫彭偉民的時候,他的聲音很緊張:“在外面談談可以,家裏絕對不能來,孩子正在敏感期,外面來人他就起疑。”
稍微的磕磕碰碰都會讓彭偉民14歲的兒子彭航處於內出血的危險境地。2001年4月,彭航被確診爲艾滋病。接下來的日子,彭航經常坐在窗口,看着路邊川流不息的人羣。他只能一個人呆在家裏,自己玩電腦遊戲、看電視、看書,他很喜歡看古裝電視劇,而四大古典名著幾乎被他快翻爛了。
45歲的彭偉民已經開始謝頂了,兒子需要治療,妻子已經下崗,家裏所有的來源就靠彭偉民每月的1000多元收入。儘管在他的多方爭取下,醫院給了兒子免費藥物治療,但日子還是過得緊巴巴的。
彭航原來的成績是班上名列前茅的,但是使用雞尾酒療法以後,他經常嚷着頭昏,記憶力越來越不好,上課注意力也無法集中,並且開始消瘦。彭偉民對兒子的病情守口如瓶,學校對彭航感染艾滋病的事情仍不知情。
爲了保證自己和妻子的安全,他們跑到傳染病醫院去做HIV檢驗,結果發現HIV均呈陰性,他們是正常的。以後,彭偉民給兒子洗內衣褲的時候都是單獨洗,洗完後再倒些巴氏消毒液。拖地時也倒些巴氏消毒液,他會經常用酒精把遙控器和電話機擦一擦。如果彭偉民和妻子都沒有口腔潰瘍的話,他們會和兒子一起吃飯,彭偉民說:“小孩子敏感得很,如果和他分開吃,他嘴上不說,心裏肯定會瞎想。”
彭航正在換乳牙的時候,換牙要父親幫忙時,彭偉民會仔細地看自己手上有沒有傷口。他嘆着氣說:“家裏有一個這樣的孩子,就像放了一個定時炸彈一樣,我和他媽媽時時刻刻生活在恐懼中,害怕被傳染,也害怕孩子知道。”
今年8月24日,彭偉民爲兒子注射時,不小心將兒子用過的針頭扎進了自己的手指。彭航嚇得一把抓過父親被扎傷的手指,想把血擠出來。看到快急瘋的兒子,彭偉民心裏有了隱隱的預感:兒子已經開始明白真相了。有一天,彭航做作業的時候,媽媽在一邊嘮叨一下,彭航就煩起來,盯着媽媽說:“你們別煩我了,我活不了多久了,這日子沒法過了。”聽到這話後,彭偉民心裏又難過又害怕。
彭偉民惟一的宣泄就是找病友柯世雄傾訴。柯22歲的兒子柯子軒感染艾滋病已經一年半了。
彭偉民很害怕兒子變成柯子軒那樣。長期的雞尾酒療法和精神壓力,已經讓柯子軒的性格完全變了,他每天把自己關在房間裏,唯一的娛樂就是玩電腦。柯子軒開始有潔癖,偶爾出去一會,他就要洗澡洗頭兩小時,把衣服從裏到外全部換掉,理由是“我不能接觸細菌”。柯子軒會經常搞一些惡作劇,把家裏的鐵鍋砸掉,把抽油煙機的油滴到竈臺上,或是用凳子在地上砸一個洞,然後告訴父母:“你們不要忘了,洞是怎麼出來的。”
有時柯世雄會勸勸兒子:“你這麼大了,要聽聽話,爸爸媽媽老了,都要走的。”柯子軒馬上就針鋒相對:“不要說了,我肯定走在你們的前面。”但最讓母親謝芳心驚肉跳的是,柯子軒已經開始出現強烈的報復情緒。每次注射藥物以後,柯子軒都會把針頭捏在手裏惡狠狠地說:“我恨死那些讓我感染艾滋病的人了,誰要跟我作對,我就用這個把誰幹掉。”
謝芳無奈地說:“以前想多掙些錢給兒子治病,現在一切都完了,他要什麼我就必須依他,對他我真是又愛又怕。”
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