漸凍人打自傳 漸凍症是什麼病
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62歲的漸凍人龔勛惠,身體瘦弱,窩在沙發一角,連後背都需要用硬質的涼蓆才能撐起來。隨着時間的流逝,身患漸凍症的她已經被“凍”住了身體,唯一能動的僅剩下了一雙戴着老花鏡的眼睛。
她努力了好一陣子,轉動着眼球並艱難地擺動了幾下腦袋,好不容易才控制着面前這台頭控電腦的光標,把想説的話輸入到了電腦上。她與命運抗爭,每天眨眼上萬次“打”出15萬字自傳的感人故事,才一個字一個字地呈現在記者眼前。
延伸閲讀:漸凍症是什麼病
“漸凍人症”即“肌萎縮側索硬化症”,其特徵是腦和脊髓中的運動神經細胞(神經元)的進行性退化。患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲,肌肉逐漸萎縮和無力以至癱瘓。同時,還伴有説話、吞嚥和呼吸功能減退、逐漸萎縮癱瘓等症狀,身體如同被逐漸凍住一樣,故稱為“漸凍人”。
漸凍症的病因
1.神經毒性物質累積,穀氨酸堆積在神經細胞之間,久而久之,造成神經細胞的損傷。
2.自由基使神經細胞膜受損。
3.神經生長因子缺乏,使神經細胞無法持續生長、發育。
臨牀表現
1.肢體起病型
症狀首先是四肢肌肉進行性萎縮、無力,最後才產生呼吸衰竭。
2.延髓起病型
在四肢運動還好之時,就已經出現吞嚥、講話困難,很快就進展為呼吸衰竭。
治療
1.一般療法
支持療法:對症治療,適當鍛鍊。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多,可給予少量抗阻胺藥;若痰多,可給予霧化吸入及化痰藥;如出現情緒低落,與以抗抑鬱治療等。此外,還要多翻身以防止褥瘡發生。如進食障礙,給予鼻飼或經皮胃造瘻(PEG)。
2.特殊療法
目前國際承認、且惟一通過美國食品藥物監督局(FDA)批准治療肌萎縮側索硬化的藥物為力如太(Rilutek),並且一定要儘早使用。
3.呼吸治療
開始呼吸不順時,可使用一般氧氣或使用雙正壓呼吸機(BiBAP)幫助呼吸,發生進一步呼吸衰竭時,則需氣管切開,使用人工呼吸機。
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