11歲軟骨女孩3歲模樣 每月須吃200片鈣片
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在民警和奶奶的攙扶下,蓯蓯勉強能站起來。
家住(青島)嶗山區栲栳島社群11歲的王蓯蓯,從小患上了一種罕見病——粘多糖病,11歲的她看上去只有3歲,已經無法走路。由於孩子生活不能自理,父母又離異,照顧蓯蓯的責任壓在了年邁的祖父母身上。為了給她治病,爺爺奶奶抱著一線希望花光了家裡的所有積蓄。然而,醫生告訴記者,這種病是一種罕見的遺傳病,目前並沒有特效療法,吃鈣片、鍼灸根本沒有用。“我們活著能照顧她,要是我們不在了,誰來照顧她?”6月27日,蓯蓯的爺爺奶奶希望好心人能夠幫幫他們一家。
“看到別人家的孩子揹著書包上學 ,我心裡不知有多難受。
我和她爺爺年紀大了 ,身體也越來越不好。現在,我們還能照顧她。但再過幾年,我們都不在了 ,孩子可怎麼辦?”
——蓯蓯奶奶
6歲時父母離異跟了爸爸
6月27日,嶗山公安分局南窯派出所的民警來到了栲栳島社群的王蓯蓯家裡,並送去了油和米,民警說,他們特意來看望蓯蓯,蓯蓯是他們長期幫扶的物件。去年底,該派出所社群民警王國俊在大走訪活動中,發現了患病的王蓯蓯。蓯蓯6歲時父母離異,法院將其判給了父親,但父親沒有工作,沒有經濟能力撫養,便將孩子放在已經年近七旬的爺爺奶奶家裡。
爺爺奶奶為了給蓯蓯治病,花光了所有積蓄,十年來花了十幾萬元了,家裡能變賣的貴重物品都變賣了。瞭解情況後,南窯派出所與蓯蓯結成了長期幫扶物件,多次給蓯蓯捐款,送學習用品等。
身高只有92釐米體重40斤
初見蓯蓯,記者著實有點吃驚,11歲的女孩看上去只有3歲幼童那麼大 。據介紹,蓯蓯的身高只有92釐米,體重只有40斤,其爺爺拉過孩子的手和腳給記者看,只見其肘關節和踝關節都突出變形,手和腳被抬起後都耷拉著,軟綿綿沒有力氣。
蓯蓯站不住更別提走路,只有在別人的攙扶下,才能勉強挪動腳步,平時要麼趴著要麼坐著。“她手上也沒勁兒,自己沒法上廁所,褲子根本提不上去。手只能拿筆、遙控器等這些小東西,重的東西根本拿不起來。”爺爺說,孩子一歲時就會走路了,但走路老是跌倒,醫生說缺鈣,他們就給孩子補鈣。但後來發現越來越嚴重,等蓯蓯三歲時,他們帶她到青島的各大醫院檢查,醫生最後確診是一種罕見的遺傳病——粘多糖病。
每月吃200片鈣片電視為伴
據介紹,蓯蓯的爺爺奶奶靠種地和保險金生活 ,但仍省吃儉用給她治病,而蓯蓯的病並沒有好轉,反而越來越嚴重,現在,蓯蓯已經完全不能走路了。蓯蓯奶奶告訴記者,“從五歲起,孩子就常年去鍼灸、吃鈣片,光鈣片每月就得吃200片。”
玩著民警給買的點讀機,蓯蓯高興地告訴記者:“真好玩,這上面的數字我都認識,我想去上學。”由於生活不能自理,蓯蓯沒法和同齡的孩子一樣去上學。“這麼大的孩子正是愛活動的時候,可她整天只能待在炕上。我們還得種地幹活,年紀大了也顧不上她,只能每天把她一個人放在家裡,電視是她唯一的夥伴 。”奶奶說,“看到別人家的孩子揹著書包上學,我心裡不知有多難受。”
蓯蓯很聰明也非常活潑開朗,喜歡講話。奶奶說,“別看她年紀小又不能走路,其實可聰明呢。家裡的很多事她都放在心裡,都提前盤算好然後提醒我們。”
就算能治好國內也沒藥,爺爺奶奶——
我們不在了,孩子怎麼辦?
“我和她爺爺年紀大了,身體也越來越不好。現在 ,我們還能照顧她。但是再過幾年,我們都不在了,孩子可怎麼辦?”奶奶紅著眼圈告訴記者,“蓯蓯是個女孩,爺爺和爸爸都不方便照顧,想想將來我就害怕。”蓯蓯的奶奶說,老兩口唯一的心願就是能把蓯蓯的病治好,“哪怕能讓她生活自理了也行。但我們知道希望不大,醫生告訴我們 ,這種病很難治好,以後可能發展好也可能發展壞。”
“這種病是天生的,孩子生下來就帶致病基因,所以目前並沒有治療辦法,鍼灸或吃鈣片、維生素等根本不起作用。”青醫附院兒科主任李堂介紹,“如果是條件好的家庭,可進一步區分是屬於那種型別的病,在近十種型別中只有粘多糖病Ⅱ型經過治療可以好轉,但治療這種病的藥相當昂貴,可以算是醫學上最昂貴的治療,而且目前國內還沒有這種藥。”
“現在,我們老兩口真的力不從心了,希望社會上的好心人看到我可憐的孫女後,能夠幫幫我們,給我們指點一下。”蓯蓯的爺爺說,派出所民警經常來看望蓯蓯,給蓯蓯送學習用品送治病錢,這讓他們一家非常感動 。南窯派出所所長王義亭告訴記者,“派出所肯定會盡最大的力量幫助蓯蓯一家,但派出所的力量畢竟是有限的,希望社會上有更多的好心人來幫助他們。”
如果好心市民能夠給蓯蓯提供幫助,可以撥打電話88810521聯絡蓯蓯一家。
-連結
什麼是粘多糖病?
“粘多糖病屬於一種罕見的遺傳病,是由遺傳基因異常引起,發病率極低。但是如果孩子的父母是這種致病基因的攜帶者,那麼孩子就有四分之一的發病可能性。”青醫附院兒科主任李堂介紹說,粘多糖病又分為將近10種類型,就發展情況來看,大部分病情都是越來越壞。“患病的孩子主要變化有體格發育障礙,骨頭軟綿綿的硬度不夠,面貌醜陋,骨骼畸形,智慧障礙等。”李主任說,“目前半島地區幾個城市的患者一般都打聽著到青醫附院來看這種病,我一年只接診十例左右。”(半島網-半島都市報 記者 高麗 通訊員 劉海青)
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