"漸凍人"平均存活3年 目睹自己死亡全程
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今天是腿,明天是手臂,後天到了手指,連控制眼球轉動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。
不過,這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發生,他們清晰地逼視着自己逐漸死亡的全過程。
漸凍人症是運動神經元疾病的一種,學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS),又因美國著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而稱爲葛雷克氏症。
北京協和醫院神經科主任崔麗英說,該病發病率爲十萬分之四,多發生在40歲以後,中國約有20萬患者。
近6年,在北京志願者組織“融化漸凍的心”登記的3000例漸凍人中,浙江省有100例。
目前人類對於此病知之甚少。既查不到任何發病原因,也沒有辦法治療,患者的平均存活時間,只有3年。
得這種病最有名的要算英國人霍金,可惜這個科學家可以掌握宇宙起源的奧祕,但不能阻止生命的力量一點點從他的身軀消失。
請原諒我一開始就描述漸進死亡這樣殘酷的片段,但採訪前查閱了很多資料的我問自己,當生命被冰凍住,我會有勇氣嗎?如果我得了這種病,我每天會幹什麼?
採訪一週後,我發現,他們的樂觀足以讓人們重新去審視生命的本質和意義。
他們直面死亡逐漸來臨的過程,先是悲痛,再是憤怒,繼而無奈,最終平靜。
兩級臺階成了不可逾越的障礙
“我最先發現閨女走路有問題,是去超市的時候。我看她右腿有點瘸,一瘸一拐的。”鄭寶珍對丈夫張煥錄說。
張紅的博客記錄下身體從有力到無力的過程。
“2005年五一長假,我到香山飯店小住。每天早晚揣着2塊錢爬香山,40分鐘登頂,一根水果冰棍獎勵自己。其他時間則坐在花園裏看書。到了6月份,就開始無緣無故地摔跤。走路時,右腳像不是我的一樣,根本不跟着我走。然後是上下臺階困難,尤其是下樓梯,我已經記不清摔了多少跤。我家單元門外有兩級沒有欄杆的臺階,成了不可逾越的障礙,有時候我要站很長時間,才能等到過路人扶我一把,否則幾乎每天都是摔着下來。”
“我盡力要去走,但總是摔跤,一種無力感油然而生。”張紅寫道。 #p#副標題#e#
醫生只能開出安慰藥
之後,張紅和所有的求醫者一樣,身心俱疲。
“我看了北醫三院、協和醫院、北京醫院、宣武醫院、西京醫院、湘雅醫院,從運動醫學到骨科、神經內科到神經外科,做了7次核磁共振,經過兩次專家會診,前前後後二十多位專家教授,說了許多稀奇古怪的病名。”
2005年秋天,父母陪張紅到北京協和醫院做最後的診斷。肌電圖完成後,醫生給出了一個確定的答案——肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)
隨後,張紅走到醫院的走廊給同事打電話。父親張煥錄小心翼翼地問醫生:“好治嗎?這病。”
“沒治。”醫生低着頭說,“開點安慰藥吧。”
“什麼叫安慰藥?”張煥錄問。醫生說:“就是可以吃,也可以不吃,吃了也沒用,最近閨女想吃啥,就給她吃啥吧,想去哪裏,就去哪裏。”
一旁的鄭寶珍哭了。
如果我不在了,你們怎麼辦?
張紅的一篇博文開篇說:“確診後我終於可以死個明白!”
確診當天,張紅送父母回家,然後去單位上班,再回家。
家中無人提及病情。夜晚,張紅走進父母房間對父母說:“如果我不在了,你們怎麼辦?”
母親攬住張紅的頭說:“你不能,媽媽不會讓你死的。”
父親站在黯淡的燈光下,悲痛地說:“這不是要了你爸爸的命嗎?不知道哪一天,我們會失去你,我和你媽媽將永遠生活在痛苦中。”
全家哭成一片。
父親俯下身拍了拍張紅的頭,慢慢地走出去,屋裏只有母親鄭寶珍抽搐的聲音。 #p#副標題#e#
每夜厲聲慘叫全身抽搐
“盡力地去走,使不上力。摔倒後,站起來強擰着走,自己開車去吸高壓氧,做治療。”
張紅在電腦面前打字對我說,那時,她心存幻想。
確診後,張紅還一直在單位上班,直到2006年4月,莫名其妙地一跤摔下去,半天沒能爬起來,讓她意識到:再堅持上班,就成累贅了。
2007年春節,張紅回到西安,和父母住在一起。家裏四處安裝扶手,張紅希望通過在扶手上鍛鍊,延緩身體力量的丟失。
那一年,鄭寶珍夜裏根本無法入睡。
“得這種病,人是清醒的,但眼見自己身體一點點地喪失行動力。”2010年10月18日晚,鄭寶珍歪着頭靠在一張椅子上,曾經做過醫生的她說,從沒見過這麼殘酷的病。
每天夜晚,張紅臥室中傳出厲聲慘叫。
“全身抽搐,小腿,大腿,全身都抽。”一滴淚水淌過老人的臉頰,“我無法替她去疼。”
一個晚上的折騰後,張紅全身溼透。疲倦的鄭寶珍走出門去,剛好鄰居也出門,鄭寶珍問鄰居:“晚上吵到你們了?”
“沒有啊,昨天我睡得可好了。”鄰居笑笑說。鄭寶珍說,鄰居都是好人。
“強烈抽搐之後,身體的力量猶如被上帝收走一般丟失,你無法挽回,你也無力挽回。”一個同樣得病的病友在網上總結道。
張紅在日記中記錄:2007年初,四肢無力,雙腿僵直痙攣,拉着能走,說話斷續無力;2008年年初,生活完全不能自理,能連續講3-5個字,拉着扶手能站30分鐘,舌肌無力。
鄭寶珍發現,女兒把“你騙我”,說成了“你便我”。
不可逆轉的事情還是發生了,儘管曾有過幻想。
2008年末,張紅已經完全不能說話,不能站立,咀嚼、吞嚥開始出現問題。
那個時候,鄭寶珍也沒有適應女兒的變化。“你說能怎麼辦?她腦子清醒,但是不能用手,不能用嘴巴,着急的時候,她只能亂喊亂叫。”
女兒憤怒,拼盡全力從喉管裏哼出聲音,但鄭寶珍聽不懂。
女兒就用白板書寫狂草,後來連狂草都寫不出來了,怎麼辦?“只好歇斯底里地哭”。
上週六上午12點鐘,張紅起牀,保姆三妹扶她穿衣,察覺有異,她立刻將張紅背到馬桶上,褪下褲子,一陣窸窣。
之後,三妹將張紅抱到電腦桌前,先用繩子從張紅的腋下穿過,死死地將她身體固定在座椅背後。“這樣她的身體就不會左右移動。”
然後,三妹用兩塊墊子架起張紅的胳膊,把她的手放在電腦鼠標上。左手推右手,她移動鼠標。
“現在連指尖敲擊鼠標的力氣都沒有了。”張紅的丈夫說,唯有靠一種特殊軟件,只要鼠標在屏幕上停留0.5秒,就能自動點擊或打開窗口。
逼視自己的死亡,這是怎樣的殘酷,怎樣的頑強!
看着軟弱無力的他們,我們分明看到生命發出高貴的光芒。
愛像死亡 因爲結局令人無法抗拒
張紅:監獄裏的孩子叫她媽媽
“姐,你年輕的時候很漂亮,眉毛是繡過的?”我問。
張紅努力地抽動了下面部的肌肉。
一邊的保姆補充說,她的意思是,是的。
上週六,長髮被剪掉的張紅坐在電腦面前,全身如同被堅冰凍住,動彈不得,一旁的保姆在喂她藥吃。
只見張紅將嘴巴張大,保姆如投飛鏢一樣迅速將藥片投入到她的咽喉深處。然後,張紅用尚未失靈的喉頭肌肉吞嚥下去。#p#副標題#e#
張紅是一個漸凍人,47歲。
發病前她能一口氣登頂華山
9年前的張紅,在杭州西湖柳浪聞鶯拍照。化妝後的她挺起豐滿的胸脯,兩隻手不停嘗試着擺不同的姿勢,直到攝影師叫了不要動,才歇息下來。
如今,這張照片是她的電腦桌面。
2010年10月18日下午,陝西省西安市天潤園小區3樓,保姆三妹像扛大米一樣,將張紅從電腦桌前扛起,然後放到沙發上。
張紅一動不動躺在沙發上,用呼吸機強制吸氧,她幾乎喪失全部行動能力,不能翻身,不能言語,只會在喉頭髮出咕嚕、咕嚕的聲響。
秋天的西安,陽光很好,一束追光打在張紅的藍色氧氣面罩上,慘藍的色調。這是一天中,張紅少有的歇息時光。
5年前的張紅喜歡旅遊。一張在珠海海灘的照片上,她穿着泳裝愜意地趴在沙灘上曬太陽,青春照人。
華山、黃山、廬山,幾乎中國所有的名山,她都能一口氣登頂。登頂後,她喜歡坐在最奇峻的岩石上拍照,背後青松獨立。“你很上照。”拍照的人說。
正如照片所顯示的,沒生病前的張紅一直很自信。
2001年,張紅辭職想去北京創業,走的原因跟當時多數待在國企的年輕人一樣,出去闖闖。另外,她在北京出生,回到出生地是她的夢想。
“如果你辭職就不要回家了。”張紅的媽媽鄭寶珍說。
兩年中,她真的很少回家,最後一個崗位是在北京高科技公司的總經理助理,在北京買了房子,買了車。
後來,鄭寶珍覺得,女兒喜歡就隨她去吧,和丈夫張煥錄到北京照顧張紅。
煮飯燒菜要一個上午
80歲的鄭寶珍說,以前自己不會做菜,現在女兒生病了,沒辦法只好自己做。
老人因爲女兒學着做菜。每天早早起牀,挪着小碎步,在廚房裏忙碌。
“我都不知道怎麼給女兒做飯,她咬的力氣幾乎沒有。”土豆被煮成糊糊,高壓鍋裏的裏脊肉也要煮到最爛,常人一個小時做的菜,老人做了一個上午。
中午,張紅吃飯。母親用一上午,做了3道菜:土豆燉胡蘿蔔、黃瓜燉肉、澆湯豆腐。
三妹一口一口喂張紅吃。土豆泥順着口水從嘴角流出,三妹趕緊擦拭。
下午4點,鄭寶珍拄着柺杖,照例去菜市場買菜。她的腿腳已經很不利索了,下一個坎時,84歲丈夫張煥錄趕緊用手搭着她:“慢點下。”
家裏的冰櫃存着螃蟹。怎麼給張紅吃?老人將螃蟹腿砸開,一點點地把肉剔除出來。一個上午可以弄出一小碗。 #p#副標題#e#
給監獄裏的孩子寫信
生病後的張紅開了個博客,叫“我想對你們說”。
她實際上寫的是死亡日記,記錄下每天生活的點滴。張紅說,她想寫,特別想寫,想讓外人知道這種病的痛苦。
只有在網絡上,她的內心世界才能被人知道。每天800字,張紅日積月累地寫了9萬字左右。
除了寫日記,她上午定時會打開QQ,等她的乾兒子,一個剛剛從監獄走出來的年輕人。她希望幫助這些犯過錯的孩子找回生活的信心。
閒暇的時光,張紅給這些在監獄的孩子寫信,鼓勵他們。
監獄的孩子也不斷回信。一個孩子在信中說:“看到媽媽如此堅強,我才知道我的人生應該有新的開始。”
回信堆滿了一大盒子,放在張紅的腳邊。三妹開玩笑地對我說:“你看吧,中午都看不完,看不完信就別吃飯了。”
我笑。
常問自己愛是什麼
一天大夢初醒,張紅敲下這樣一段文字:
“那些日子,除去親人,還有一個陪護(三妹)與我相依爲命,她用陝南人的溫潤質樸,陪伴着遍體鱗傷的我,周到地照顧着我的生活。”
常常問自己:“愛是什麼?”
“愛像死亡,因爲結局令人無法抗拒。這是我聽到的最爲震撼的回答,感同身受。”
一個讀者在她的博客上回復:“雖然我們的生命很脆弱,但是我們的意志可以是堅強的。在你的身上我看見,面對苦難原來也可以如此從容。”
她看後笑了笑,繼續打字。
這是張紅得病後的第6個年頭,2010年10月19日,星期二的一個下午。 #p#副標題#e#
沈曉陽:活着,有家,就是一切
過去的8年時間裏,在浙江省桐鄉市高橋鎮樓下角村,除了短暫的幾次外出求醫,他的日子都在二樓這間不足30平方米的房間裏度過。
2004年,他被確診爲漸凍人症。
雨天早晨的車禍
沈曉陽職高畢業後做過幾年電工,後來在桐昆集團負責機器故障檢修,一個月的工資1300多元。他有很多朋友都在廠裏,家人都認爲,沈曉陽只要好好在桐昆集團做下去,未來的幸福生活是不用愁的。
但2002年3月22日早上7點25分發生的一次車禍,改變了沈曉陽的命運。
小他兩歲的妻子彭玉英回憶:
那天下着毛毛雨,曉陽騎摩托車半小時,把彭玉英送到羊毛衫廠上班。當時,沈曉陽正上完一個夜班,睡眠不足。
沈曉陽騎摩托車回家時穿上了雨衣,雨衣遮住了部分視線。在一個十字路口左轉彎時,一輛大貨車撞了上來。交巡警認爲,雙方負同等責任。經法院調解,對方賠了沈曉陽12000多元。
沒想到病情一天天惡化。住院期間,曉陽經常感到手腳無力,其實已經開始肌肉萎縮了。
出院回工廠上班後,沈曉陽走在平整的車間地面上,有時也會讓小紙箱給絆倒。症狀越來越嚴重,最後只好辭了工作,四處求醫。 #p#副標題#e#
以前常常一整天不說一句話
2002年,家裏花了一萬多元,買了一臺跑步機放在客廳裏。沈曉陽開始有意識地鍛鍊身體,以延緩肌肉萎縮的速度。
跑步是他唯一的工作,除了吃飯,睡覺,休息,就是跑步。
然而,這仍然改變不了疾病的侵擾。2004年2月,沈曉陽被武警浙江省總隊醫院診斷爲漸凍人症。
這一年,他28歲,再也跑不動了,坐上了輪椅,手腳動彈不得。
他淨高170釐米,以前體重135斤,現在只有85斤,褲子輕飄飄的。
跑步機如今靜靜地躺在他家窗臺下面。偶爾,8歲的女兒沈佳梅會在上面玩耍。
彭玉英說,丈夫生病前,他們都無憂無慮的。現在跟以前不一樣了。雖然公公、婆婆也會幫忙照顧曉陽,但他們畢竟老了。她家養了半室蠶和五隻羊,種點榨菜和油菜,收入非常少,基本上是靠她一個人在羊毛衫廠上班,支撐一家人的生活。
眼看肌肉的力量一點點消失,年輕的沈曉陽開始難以接受這一事實。彭玉英說:“他心情很差,常常一整天不說一句話。”
不過,現在的沈曉陽面對疾病坦然多了。記者見到他時,他睜大了眼睛向記者微笑——他很喜歡有人來看他,也很喜歡訴說。
記者問:“生病後,你到樓下看過嗎?”
沈曉陽說:“有一次出去看病的時候下去過。村裏面多了很多新房子,很大,路很寬。相比之下,我們家的房子最差了。”
他很多當年的朋友都買房買車了。“我如果不生病的話,也能做得到。”沈曉陽說。
一旁的彭玉英說:“幸好我們還有一個孩子。”
沈曉陽得病後,村裏人背後議論,這個家這下要分了。一些閒話自然也傳到彭玉英的耳朵裏。彭玉英從外地來到桐鄉打工,經老鄉介紹認識了沈曉陽,第一次見面,彭玉英就覺得沈曉陽老實、靠得住。結婚後,他們感情一直非常好。“他這樣了,離開他,他怎麼活?”彭玉英說。
麻將桌成了他的飯桌
採訪那天,沈曉陽感冒了,鼻涕一把一把的。但他自己無力擤,得別人幫忙,一天要擦掉一包400抽的面巾紙。
由於肌肉萎縮得嚴重,他說話困難,伴着呼嚕呼嚕的喘氣聲,聽不清楚。
記者問他:“你以前有什麼愛好嗎?”
彭玉英翻譯了沈曉陽的回答:“我在職高唸書時,時間很多,學會了各種棋牌,除了國際象棋,什麼棋都會下。跟同學下象棋經常贏的。”
使勁說完這句話,他勉強支起的腦袋,又重重地垂了下去,彷彿爲一個重大任務畫上一個句號。
很多時候,沈曉陽的牙齒咬得咯咯響,腳發抖。這是肌肉萎縮後的症狀,是他無法控制的。他也沒辦法自己小便,要別人幫助才行。
彭玉英說,丈夫以前朋友很多,經常一起去溜冰。朋友們也經常到他家裏打麻將,丈夫麻將打得很好。結婚的時候,兩人就買了一張麻將桌。
說着,她掀開牀邊的桌子,裏面散落着一堆麻將牌。當初兩人一定不會想到,這張麻將桌,會成爲沈曉陽每天的飯桌。
家人吃完飯後,彭玉英就提着籃子上二樓來,一口一口喂沈曉陽吃飯。 #p#副標題#e#
很快就要買呼吸機 但肇事者還沒賠錢
2006年12月,桐鄉市法院審理認爲,沈曉陽的病情惡化與交通事故存在因果關係,其中交通事故外傷爲誘發因素。
法院判處肇事者裴峯賠償護理費和精神損害撫慰金一共49930.95元。裴峯所在的嘉興市恆通汽車運輸有限公司負連帶賠償責任。
但裴峯和恆通公司並未按判決書的要求,“於本判決生效後十日內支付”。
2007年7月,桐鄉市法院裁定認爲,被執行人暫無履行能力,又無可供執行的財產,應當終結執行,若沈曉陽發現被執行人有可供執行的財產,可以請求繼續執行。
至今,沈曉陽夫婦仍在等待這筆賠款。
沈曉陽的漸凍人症,是從延髓肌肉麻痹開始的,將來呼吸肌也會受影響,要使用呼吸機幫助呼吸。“很快就要買呼吸機了,一臺要四萬多元。”彭玉英說。
沒有力氣用鍵盤打字
現在,沈曉陽最離不開的是電腦。因爲外面的世界,藉此重新進入他的視野。
“10月26日(滬杭)高鐵就要通了,經過桐鄉,車站就在我們家後面一公里的地方。”他說。
如果看電腦太入神,腦袋和脊椎下彎得太厲害,他就無法自己再立起來,需要有人往上扶,每每這時,沈曉陽能聽到頸椎骨發出的“咯吱”聲。
沈曉陽給自己取的網名叫“好想飛”,QQ簽名檔赫然寫着“籠中鳥”,而且從未改過。
和他聊過天的網友不會知道,他每打出一行字要耗費多少心神。
他下垂的雙手無法擡起來放在桌上的鍵盤邊,他的手指也沒有力氣敲擊鍵盤。他只能用鼠標——他將手指向手掌內屈,左手控制左鍵,右手控制右鍵,用筆劃輸入法打字。
在網絡上,沈曉陽找到了中國運動神經元病網,還加入了病友羣。“發現全國有那麼多人都得了這種病,他心裏就平衡多了。”
網絡也把一個名叫中國醫師協會的機構帶到了他面前。2008年,他得知這個機構有一筆基金專門給病友購買“利魯唑片”(可延長存活期或推遲氣管切開的時間),免費提供。這種藥片,每盒市場價要4000多元,一盒有56片,患者每天需要服用兩片。
獲得藥的唯一條件是,定期送血樣到醫院檢測一次肝功能,作爲醫學研究材料。沈曉陽當然願意,他的血樣被定期送到浙二醫院。 #p#副標題#e#
想去西湖玩一次
在網上,沈曉陽不寫文章,因爲太累了。除了跟病友交流,就是看新聞,玩QQ遊戲。
經常玩的是鬥地主。玩了一盤,他就得趴在桌子上,或者靠在椅子上休息好一陣子,才能緩過勁來。
沈曉陽現在的願望是,去西湖或是海邊好好玩一次。
生病前,他曾跟朋友們遊過西湖,但當時只是匆匆走過,沒想到再遊會這麼困難。
朋友們來看他,會帶給他莫大的快樂。誰來過,對他說了些什麼,他都一一記在心上。不過,他並不主動要求朋友來看他,“他們都很忙,有事業。”
記者採訪他一週後,收到了他從QQ上發來的問候。
最近,沈曉陽在網上認識了一個二十歲的病友,“這麼年輕,就生病了”,說着說着,沈曉陽又咳嗽起來,身體劇烈抖動,腦袋不斷碰觸靠墊。
坐在輪椅上的他,此刻就像鞦韆上的一片葉子。
他說,自己最珍貴的是,“活着,並且還有一個完整的家庭”。他這個病,發作後一般只能活五年,但他已經過了8年,而且還處在穩定期。很多病友連一個完整的家都沒有,有些生了小孩,老婆卻要離婚了。“我已經很幸運了。”
下一個離世的人,會不會是自己?
漸凍人聊天羣:每年20個頭像熄滅
聊天羣號56815281,截止到10月17日,裏面159人。
羣名:漸凍人關愛俱樂部。
我問羣主陳霜,爲什麼要起一個叫“俱樂部”的名字?
他說,怕死,哦,不,是怕提到死。
由於,漸凍人(ALS)這種病慘烈,這個羣一年平均會死掉病友20個。
每當羣裏有一個人退羣,或者頭像許久沒有亮起,剩餘的人在哀悼片刻後陷入集體的沉默。他們在想,下一個離開的人,會不會是自己?
同爲漸凍人的陳霜說,也許三五年後的某一天,羣中所有頭像都不再亮起,或者就剩下一個人,面對大片的空白…… #p#副標題#e#
他喜歡天天在網上回答問題
羣裏的人已經喪失了大部分的身體能力,不能在現實中行走,不能說話,唯一能做的事情就是思考,所以他們依賴網絡,網絡讓漸凍人的肢體有所延展。
2010年10月21日下午,一個網友闖入羣裏說:“我媽媽又哭又笑的,怎麼辦?”
羣友說,要是你這樣去逼視漸漸死亡,你也會又哭又笑。
漸凍人張紅也在這個羣裏,她在博客中寫羣裏的病友:“每個患者背後都有一個無奈的故事,就算有一天他們會離開,但至少在巨大壓力下,他們爲生命奮鬥過。面對同樣的命運,他們學會從容、團結和尊重。”
網絡讓他們抱團,互相取暖,讓他們覺得,現實中無力的事情,在網絡上都能做到。
一個羣友告訴我,他就喜歡在百度“知道”上等人提問,“有人一提問,我就幫着他在網上找資料,我回答上了,我會很開心。”
一天他可以回答幾十個問題,“這樣我至少可以保持着生的尊嚴,我還有用。”
這一別,誰也未想到竟是永別
建羣至今7個月,羣裏和陳霜關係最好的3個病友相繼離世。“你能夠想象得出麼?一個人前幾天還在羣裏嚷着看世界盃開幕式,等到小組賽剛開始,他的頭像就永遠暗下去了。”
病友“寒冰”就是其中一個。她最後一次上線說:“我姨媽今早6點走了。也許真的只有走了纔是一種解脫。”
“寒冰”的姨媽也是漸凍人。當陳霜還來不及安慰“寒冰”,“寒冰”頭像就暗掉了。
這一別,誰也未想到竟是永別。
天天上網的“寒冰”已經連續幾天不上網了,羣裏的羣友都說,寒冰阿姨到哪裏去了?
直到有一天,“寒冰”兒子用“寒冰”的聊天號對陳霜說,因爲後期護理不到位,媽媽在今年9月12日倉促離世。
不久,陳霜在QQ空間裏貼出悼文:“寒冰阿姨放棄了一切曾經努力追求的東西,永遠離開了我們。” #p#副標題#e#
絕望後便是人與人的不信任
2010年10月21日上午,北京東直門的小辦公樓內。中國醫師協會、“融化漸凍的心”社會公益項目辦公室的工作人員高紅一如往常,在接聽患者打來的電話。
一個患者說,這個病,網上不是說只活兩三年,“怎麼我到了第二年,我還沒死啊?”
高紅不知道怎麼回答。只好說:“這只是概率,你會活得很長的。”
在這個公益組織做了兩年,高紅說,她也被患者的悲傷情緒感染了。一天,她突然手抓不住筆,嚇得以爲自己得了這種病。
中國醫師協會、“融化漸凍的心”社會公益項目是2005年開始推廣的,如今已登記了全國3000個患者的基本信息。辦公室副主任黃敏說,浙江有100人。但她也說,這是保守估計,很多人不知道得的是這個病。
黃敏說,面對這種不能治癒、不知病因的怪病,更多的時候給人的是無力感,絕望後便是人與人的不信任。
以前黃敏也喜歡加入病友的聊天羣,但是病友很反感黃敏建議的藥物治療,罵她是“賣藥的”,她氣不過,就退羣了。
“在羣裏,任何推銷藥物的行爲都是被人反感的。”羣友李子告訴我,現在有種藥物,一個月花費4700元,一年要近6萬,但效果不佳,“一邊吃藥,一邊看着自己身體力量的繼續丟失,我憑什麼要去相信賣藥的人?”
不過在羣裏,推銷藥品,甚至聲稱氣功治癒的大師層出不窮,有人抱有一絲希望,有人已經絕望,有人冷冷地看着。
張紅是第三種人,她直接說,我不喜歡上QQ羣,不討論治療。
黃敏也承認,目前世界上尚無治癒這種病的藥品,但目前的藥品可以延長人活着的時間。如果得病的身體情況像一個下坡的小球,那麼藥品就像擋板,可以減緩小球下降的速度。
“只能減緩,不能逆轉。” 最後黃敏說。 #p#副標題#e#
其實可以這樣活
今年,黃敏去了日本,參觀了日本漸凍人協會。她說,日本漸凍人協會會長給她多年的志願工作思路打開了一扇窗。
“其實漸凍人可以這樣生活。”黃敏說,那個叫橋本的會長,氣管已經被切開,有3個護工輪流護理,每天她靠着眼神和護工交流。
橋本每天的生活是,逛街、聽音樂會、看電視,然後跟議員們討論如何爲漸凍人羣體爭取權益。
在中國,漸凍人藥物目前是不在醫保之內的,而在日本,類似藥物全部報銷,護工費用也是全部報銷的。
“很多年前,日本和中國其實是一樣的,”黃敏說,現在的一切都是橋本和日本漸凍人協會不斷去努力爭取來的。
一次,黃敏問橋本:“你怎麼爭取權益的?”
橋本說:“我這樣了都這麼堅強活下去,議員還能對我說不嗎?”
這句話對黃敏觸動很大。“只有靠不斷地爭取,纔有看到希望的那一天。”黃敏說。
如何讓小貓不凍着?
2010年10月20日,上午8點,陳霜的“漸凍人”聊天羣顯示,很多漸凍人起牀了,羣的對話總是從一個叫“畫仙”的網友發送的一個“微笑”表情開始的。
“畫仙”第一時間向病友們報告自己頭一天的病情:今天腳有點萎縮,一點都不靈活。
病友家屬“志”立刻提醒:你病情發展得太快了,這樣下去明天可能就無法吞嚥了。
第二天中午,“畫仙”平靜地告訴羣友,吃的東西全部從嘴角流出來,她已經無法正常進食了。
隨後她略帶興奮地告訴羣友,家裏的小貓生了一窩小崽兒,一團團粉嫩的肉,被包在鋪滿棉絮的紙箱裏。
“眼睛都睜不開就知道咪咪地叫,我一整天都在想着怎麼不讓它們凍着。”於是,羣友們紛紛出主意,爲幾個不曾謀面的小生命如何取暖出謀劃策。
此刻,羣裏沒有抱怨和哭訴,因爲出現了一窩需要呵護的小貓。 #p#副標題#e#
記者手記
如果有一天
如果有一天,生命被冰封,我會怎麼辦?
去西藏尋訪隱士,或者提早結束生命……
想了很久,我也沒想好自己應該幹啥。
在西安採訪張紅的時候,張紅80歲的媽媽在廚房做飯。突然老人轉身說:“我真希望這飯一直做下去。”
我知道,做飯意味着,張紅還能靠咽喉肌肉繼續維持吞嚥功能。
但有一天,她要被切開食管,輸入營養液。也有一天,她肺部肌肉萎縮,頭腦清晰地迎接身體力量最後的消失。
這太殘酷。老人說:“我真的受不了。”
房間內屋,張紅的爸爸和保姆看着張紅從小到大的照片集錦,一幕一幕,從嬰兒到風華正茂,再到無力得像襁褓中的嬰兒。
生命以如此慘烈的方式輪迴,令人唏噓。
保姆三妹看着照片對我說:“她以前去過很多地方,她有能力啊。”
但豔羨後,三妹說,她想找個人,接替自己照顧張紅。她說自己年齡大了,現在每天上午7點起來,晚上12點幫張紅洗澡,吃不消。“有時候喂她吃飯,我睡着了,都找不到嘴的位置。”
“有一天你會走麼?”我問。
“走了,這兩個老人咋辦?路都走不動了,每天還要去買菜。”午休時,三妹喜歡碎碎叨叨地給自己找離開的理由。不過三妹沒走,樸質的道德觀讓她繼續留下來。
他人的力量讓生命儘可能有尊嚴地延繼,明知道最後的結果是死亡。
人類就是這樣,友情、親情、愛情的接力,讓生命從一個綿長的夜晚過渡到第二天美麗的陽光。
把愛給予別人的幸福,足以讓這個家庭充滿前行的溫暖,就算無力的張紅,也在努力給予愛,這不能不看做人類精神財富的一種轉移。
小區門外,一羣人圍着一個80多歲的老人。老人裸着胸肌,張大了嘴巴,脖筋暴突地大聲練嗓子:“依呀呀……”
厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。
境界,讓死亡充滿韻味;死亡,讓人生歸於純淨。
——張紅博客簽名 #p#副標題#e#
談論生死,會不會殘酷又顯矯情?
看完張紅的故事,或許你會有這樣一個假設,倘若自己也不幸成了“漸凍人”,會以怎樣的心態去面對餘生,迎接最後的暮鼓晨鐘?
若嫌司馬遷老人家“人固有一死”太老套,那不妨換個時髦的比喻,“人生好比打電話,不是你先‘掛’,就是我先‘掛’。”
該來的,終究會來。
現在的張紅就像海灘邊的一堆沙粒,每次海浪打來就被帶走一點。
就這麼意識清晰地看着自己的身體漸漸冰封,先是手腳,再舌頭,直至吞嚥困難,呼吸衰竭。
有人說,她靠希望而活。但對張紅來講,不治之症帶來的是滿眼絕望。
醫生斷言,她活不過三年。
而張紅就這麼扛過來了,幾乎喪失全部行動能力的她,還“筆耕不輟”,每天800字。
最近她張羅着開網店搞募捐,爲條件差的ALS患者募集延續生命的呼吸機。
同學開玩笑,怎麼比生病前事還多。
是張紅天生堅強?
不。
她也有過恐懼,絕望,直到最後的淡然。
如果生命可以重來,你會爲何而生?我問。
爲愛。爲親情、友情、愛情,這三個亙古不變的真諦。張紅用鼠標艱難地點出這句話。
張紅博客裏這麼寫着,躺在沙發上不能動彈的深夜,我才真切地感受到自己的命和80歲高齡的父母緊緊相連。活着,好好地活着,是我的責任。
記得《肖申克的救贖》裏Red有句經典臺詞,get busy living or get busy dying;汲汲於生,汲汲於死。
其實,我們總在忙,忙着追逐名利,忙着柴米油鹽,忙着飛速奔跑,以至於都沒認真想過,到底爲何而活,爲何出發。
採訪結束,臨走前一天陪張紅的父母去買菜,看見小區門前貼着一張訃告。
張媽媽說,每當小區裏有人離去,都會貼出來。說完,老人家神色黯淡了。
回到單位,QQ彈出張紅的留言, “我覺得你的比喻很好,當潮汐帶走最後一粒沙子時,人們偶爾會想起,這裏還有過一堆沙子。”
敬畏生命,珍惜眼前,畢竟這裏有我們的曾經。
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