13歲肌萎縮症女孩 肺炎從未痊癒過
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13歲應該是跟小夥伴一起玩耍的年紀,然而13歲的靜冉卻一直呆在醫院裏面。據瞭解,8個月時,靜冉被確診患有SMA(脊髓型肌萎縮症),從那時起靜冉的媽媽就知道自己的女兒肌肉會逐漸萎縮,無法像正常人一樣行動。但是,如今她憑藉自己的努力,創作的畫作甚至有了自己的風格。而畫畫,也成了她生活的全部。
SMA併發症 從小到大幾乎沒離開過醫院
2018年1月9日上午10點,靜冉媽媽穿過自家小餐館後廚,走到一間小小的臥室,靜冉此時已經醒來,躺在雙人牀下鋪外側的位置,睜着眼等待着媽媽給穿衣服。
靜冉和媽媽一起睡,媽媽睡在裏側,十幾年來一直如此,按照醫生和靜冉媽媽的說法,患有脊髓型肌萎縮症的患者終生要有人陪在身邊照顧、一刻也不能離開,一是由於他們幾近癱瘓的狀態,二是他們隨時有突發併發症的危險,靜冉爸爸說,“一看孩子有什麼不對勁必須馬上去醫院”,靜冉從小到大幾乎沒離開過醫院,小時候更誇張,“剛出醫院門,又生病住院”。SMA的併發症——肺炎幾乎從來就沒有痊癒過。
畫畫成了精神支柱
從小到大,靜冉都坐在一把特製的輪椅上。在輪椅上看小夥伴捉迷藏、在輪椅上看媽媽在餐館裏忙着招呼客人、在輪椅上看爸爸在廚房裏給顧客超出炒出可口的飯菜、坐在輪椅上看姐姐準備考試、坐在輪椅上看小餐館裏的人來人往……靜冉安靜地坐在輪椅上看着他人的一舉一動,度過了自己的童年歲月,直到9歲那年。
9歲那年,在父母開的小餐館裏,有一位叫陳瘦梅的民間藝術家經常來吃飯,“有時候會看看靜冉畫的卡通畫”,久而久之,靜冉父母就和這位民間畫家熟絡起來,“我們幾次說讓他教教靜冉畫畫,最後他同意了”。
一開始,這位老師並不看好小靜冉,“首先我看了這孩子的手”,由於疾病,靜冉雙手幾乎沒有任何肌肉、難以握筆、無法發力,小靜冉用鉛筆在紙上寫寫畫畫,由於力氣小几乎無法看出任何痕跡,“畫畫中很多筆法,需要懸着手腕,這個孩子手腕是彎的”,但是在靜冉父母再三請求下還是開始教靜冉學習繪畫。
在沒人看好的情況下,小靜冉一筆一筆逐漸畫出了自己的風格,“因爲她本身的身體條件限制,很多畫畫的技巧她沒法用,我就根據她能夠達到的條件來教她,畫一些簡單的裝飾畫,在色彩方面取勝”,陳瘦梅說。
從2017年開始,來小餐館吃飯的顧客看到小靜冉的畫後,非常喜歡,提出要購買小靜冉的畫,從此之後小靜冉不斷收到“訂單”,“有的人拿着一張照片,說就照着這個照片畫”。直到現在,小靜冉還不斷收到“訂單”,“但是孩子畫得很慢,一兩個月才能畫好一幅,每幅畫很便宜而且都要裝裱,其實並不賺錢,大家就是鼓勵靜冉”,靜冉媽媽說。
靜冉坐在輪椅上,笑着說出自己的感受,聲音是低低的、虛弱的,“我終於覺得自己不再是個廢人了”。現在畫畫不但是小靜冉的精神支柱,靜冉還因爲自己的作品獲得了認可而更有動力。
病症無法治療
SMA(脊髓型肌萎縮症)患者除了沒有運動能力,肌肉萎縮無力,還伴有嚴重的併發症,靜冉媽媽說,從小到大靜冉幾乎沒有出過醫院,每一次都是因爲肺炎,靜冉不斷進醫院、輸液、吃藥。“從2017年11月份得肺炎,現在已經兩個多月沒好了”,兩個月來,靜冉輸液、吃祛痰藥,“一種藥一直吃就沒效果了”,肌肉無力靜冉連咳嗽都困難。
SMA是由於運動神經元變性,導致四肢和軀幹的肌肉無力和萎縮,主要臨牀表現爲運動能力的不足和減退,並且伴隨有呼吸功能障礙、骨骼變形等等併發症,“很多患者最終會死於呼吸功能衰竭”。
脊髓型肌萎縮症的表現
嬰兒型脊髓性肌萎縮的表現
(1)對稱性肌無力,首先雙下肢受累,迅速進展,主動運動減少,近端肌肉受累最重,不能獨坐,最終發展爲手足尚有輕微活動。
(2)肌肉弛緩,張力極低患兒臥位時兩下肢呈蛙腿體位、髖外展、膝屈曲的特殊體位,腱反射減低或消失。
(3)肌肉萎縮,可累及四肢、頸、軀幹及胸部肌肉,由於嬰兒皮下脂肪多,故肌萎縮不易被發現。
(4)肋間肌麻痹,輕症者可有明顯的代償性腹式呼吸,重症者除有嚴重呼吸困難外,吸氣時可見胸骨上凹陷,即胸式矛盾呼吸,膈肌運動始終正常。
(5)運動腦神經受損,以舌下神經受累最常見,表現舌肌萎縮及震顫。
(6)預後不良,平均壽命爲18個月,多在2歲以內死亡。
中間型脊髓性肌萎縮的表現
也稱爲SMA-Ⅱ型、中間型SMA或慢性SMA,發病較Ⅰ型稍遲,多於1歲內起病,進展緩慢。患兒在6~8個月時生長髮育正常,多數病例表現以近端爲主的嚴重肌無力,下肢重於上肢。許多Ⅱ型患兒可獨坐,少數甚至可以在別人的幫助下站立或行走,但不能獨自行走。多發性微小肌陣攣是主要表現。呼吸肌吞嚥肌不受累,面肌不受累,括約肌功能正常。本型具有相對良性的病程,生存期超過4年,可存活至青春期以後。
少年型脊髓性肌萎縮的表現
又稱SMA-Ⅲ型,也稱爲Kugelberg-Welander病、Wohlfart-Kugelberg-Welander綜合徵或輕度SMA,是SMA中表現最輕的一類。本病在兒童晚期或青春期出現症狀,開始爲步態異常,下肢近端肌肉無力,緩慢進展,漸累及下肢遠端和上雙肢。可存活至成人期。表現爲神經元性近端肌萎縮。能行走的SMA-Ⅲ型患兒可出現蹣跚步態,腰椎前突,腹部凸起,腱反射可有可無。維持獨立行走的時間與肌無力的發病年齡密切相關,2歲前發病者將在15歲左右不能行走,2歲後發病者可一直保持行走能力至50歲左右。
檢查
1.對稱性進行性近端肢體和軀幹肌無力肌萎縮,不累及面肌及眼外肌,無反射,亢進感覺缺失及智力障礙。
2.家族史符合常染色體隱性遺傳方式。
3.血清CPK正常。
4.肌電圖提示神經源性受損。
5.肌活檢符合前角細胞病變。
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