漸凍人赴京產子遇醫院接收難 專科醫院條件不夠
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國內首位懷孕的“漸凍人”呂元芳,從甘肅老家來京產子遭遇危機。一家本來同意免費做剖腹產手術的婦產專科醫院,對呂元芳做完身體檢查後稱,“專科醫院條件不夠,沒有呼吸科和神經科相關專家,建議呂元芳轉院”。
懷孕34周的呂元芳腳部有浮腫,丈夫羅忠木在爲妻子按摩腳。來京產子的首位漸凍人呂元芳面臨困境。
目前,呂元芳離最佳手術時間只剩兩週時間。
首位懷孕的漸凍人
昨日下午,朝陽區柳芳北街附近一間出租平房內,呂元芳躺在牀上,懷孕34周多的她肚子圓鼓鼓,“快撐不住了,每吸一口氣都很艱難”。
31歲的呂元芳從小患脊髓型肌萎縮症。這種患者全身肌肉逐漸萎縮,如同被逐漸凍住一樣,被稱爲“漸凍人”。2011年5月,呂元芳與丈夫羅忠木結婚,並在一年後懷孕,成爲全國首個懷孕的漸凍人。
漸凍人生孩子風險太大,醫生不建議要孩子。呂元芳希望能把孩子生下來,“丈夫這麼照顧我,等我走了,想有個孩子以後給他養老。”
2012年9月,呂元芳曾到醫院進行檢查,結果顯示,胎兒發育一切正常。
醫院出爾反爾?
一臉發愁的羅忠木正給妻子呂元芳按摩腳,“上個月來的時候,有一家北京的專科醫院承諾免除我們檢查和手術費用,我覺得老婆和孩子有希望了,沒想到現在又不讓我們在醫院手術了。”
這家醫院是湖北一家電視臺聯繫的,該電視臺的一名編導表示,當時醫院說可以爲呂元芳免費檢查,如果符合手術條件,醫院免費進行手術。電視臺承擔呂元芳夫婦在京租房和往返交通費用。
“檢查到現在,還剩兩個星期就是原定做手術的日子了,醫院讓我們找別的醫院。我們一沒錢,二不認識人,去哪裏找啊?”呂元芳說,她和丈夫都沒有工作,兩人在北京幾乎花光了積蓄。
漸凍人赴京產子遇醫院接收難 專科醫院條件不夠
“實在不具備條件”
“我們醫院真的不是心疼錢,手術費住院費我們都承擔得起,只是開始把這個病想得太簡單了。當初電視臺找到我,我也是想辦一件好事,就答應下來,但檢查之後,發現我們醫院沒有條件做漸凍人的剖腹產手術。”昨日,這家專科醫院的負責人說,他們醫院承擔了呂元芳進行產前檢查和調理的全部費用,“但做全國首例漸凍人手術,我們實在是不具備條件。”
該負責人表示,他們醫院既沒有大型呼吸機,也沒有呼吸科和神經科方面的專家,沒法做這個手術,“本着對生命負責的原則,我們才建議呂元芳轉院。如果北京真的沒有醫院願意接收呂元芳了,我們依然可以爲呂元芳做手術,只是風險太大了。”#p#副標題#e#
■ 專家說法
“漸凍症”專家 漸凍人生產非常危險
昨日,中國醫師協會“融化漸凍的心”公益項目辦公室副主任黃敏,聽說呂元芳的情況後表示,對於漸凍症患者來說,“懷孕生產是非常危險的事情”。
“漸凍症是有遺傳傾向的,這些病人一旦被診斷爲這個疾病,專家會建議他們不要考慮生孩子,因爲生出來的孩子很有可能還會得漸凍症。尤其是有家族發病史的,孩子發病的機率幾乎是百分之百。”黃敏說。
黃敏表示,她很擔憂呂元芳現在所面臨的處境,怕她會闖不過這一關。因爲對於漸凍症患者來說,其病程發展過程中本身就會出現呼吸衰竭的問題,因此手術風險很大。
婦產科專家 若呼吸困難無法麻醉
宣武醫院婦產科主任王鳳英表示,呂元芳現在面臨的問題並不是婦產科能解決的。雖然產科能對產婦在生產過程中出現的合併症進行處理,但關鍵是她的原發病到底是什麼情況婦產科醫生不瞭解,“我沒有聽說過漸凍症。”
王鳳英說,呂元芳現在遇到的關鍵問題不是找哪家醫院進行剖腹產的問題,剖腹產手術是很小的手術,但患者如果有呼吸困難的情況,可能連剖腹產手術都做不了,無法在術前進行麻醉。“她必須面對,現在呼吸不好,如果再進行麻醉,人沒了怎麼辦?對於醫生來說,兩個生命同等重要,不像電視裏說的那樣,說保誰就保誰的問題。”
神經科專家 生產須神內醫生參與
武警總醫院神經內科主任吳士文認爲,根據病歷呂元芳患的是脊髓性肌萎縮症(SMA),SMA廣義上屬於運動神經元疾病,它是逐漸發展的,會累積到呼吸機能。“得這種病的人生孩子非常罕見,從醫學安全角度來說,不應該讓她懷孕,她屬於非常高危的產婦,這種病容易發展成呼吸肌無力。”
吳士文說,既然有醫院首先接受了她,就應該實行首診負責制,這家醫院接收了,就應該對患者負責,否則其他醫院很難接收。呂元芳是非常高危的產婦,因爲呼吸困難可能連麻藥都無法使用,生產時打上呼吸機,在生產後能不能讓呼吸機停下來還不知道。“最重要的是,呂元芳的生產必須要有神經內科的醫生參與。”
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