活着還是死去?把死亡的權利還給本人
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這絕不只是一根看起來僅有小拇指粗、一米長的管子。它在一個人生命的最後時刻,有與“老天”討價還價的能力。
它穿過老許的鼻子,插進肺,每隔一會兒,就能吸出滿滿一管痰。當痰被吸出時,老許就能從昏迷中甦醒過來。起初,他能醒兩三個小時,後來只能醒幾分鐘。
幾個月過去,這根管子眼看就要輸了。因爲,“吸的速度不如產生得快”。疼痛難忍的老許用盡全力,寫下幾個歪歪斜斜的字:“痰在肚子裏!”
這是他留下的最後的筆跡。
就在老許靠管子“活着”的時候,在遙遠的美國,另一根管子插在佛羅里達州一家養護院裏一個名叫特麗的女人身上。這一年是2003年。植物人特麗依靠餵食管,已經存活了13年。
關於要不要拔掉特麗的管子的爭論,幾乎震動了整個美國。
起初,當地法院批准了特麗的丈夫提出的申請,她的餵食管首次被拔去。僅僅兩天後,另一法院作出相反判決,餵食管再次插上。後來佛州最高法院判定,要求拔掉管子。可法案通過僅一小時後,州長立即命令給特麗重新插入餵食管。
整個美國爲特麗心碎。無數人抗議示威,舉着標語牌:“給特麗食物”、“別讓特麗餓死”。甚至布什總統也介入“搶特麗”事件中來。
不過最後,醫生們按照法律的判決,鎮定地拔掉了特麗賴以維生的餵食管。警察甚至逮捕了不下50個想強行對特麗進行餵食的人。餵食管被拔掉13天后,2005年3月31日,特麗真的被“餓死”了。
這場關於生命倫理的爭議至今都被稱作經典案例。
如今,越來越多的老許、特麗躺在中國和其他國家各個城市的重症監護室(ICU)。醫生髮現:死亡已經綁定醫療技術,從某種意義上講,今天的死亡就是關機時間,或是停電時間——死亡被醫療技術“藏”起來了。
哈姆雷特的老命題,“活着還是死去,這是一個問題”,如今卻成了全球性的新命題。#p#副標題#e#
把死亡的權利還給本人
當羅點點和她的好朋友幾年前成立“臨終不插管”俱樂部時,完全沒想到它會變成一個重大的、嚴肅的、要一輩子幹到底的“事業”。“俱樂部”聽來就不算個正經事。
羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒,曾經從醫多年。起初,她與幾個醫生朋友聚在一起吃吃喝喝,談起人生最後的路,一致認爲,“死得要漂亮點兒,不那麼難堪”,不希望在ICU病房,身邊沒有一個親人、“赤條條的,插滿管子”,像臺吞幣機器一樣,每天吞下幾千元,“工業化”地死去。
最後,十幾個愛說笑的人在一間簡陋的老人公寓,嘻嘻哈哈地宣告俱樂部成立了。
直到有一天,羅點點無意在網上看到一份名爲“五個願望”的英文文件。這是一份美國有400萬人正在使用的叫做“生前預囑”的法律文件。它允許人們在健康清醒的時刻,通過簡單易懂的問答方式,自主決定自己臨終時的所有事務,諸如要不要心臟復甦、插氣管等等。
也就是說,如果特麗在清醒時,就簽署了這樣一份文件,就不會有事後那場攪動整個美國的軒然大波了。
羅點點開始意識到:把死亡的權利還給本人,是一件非常重大的事!
而她自己就遭遇過“替別人決定生死的事”。
當時,羅點點的婆婆因爲糖尿病住院,翻身的時候突然被一口痰堵住,心跳呼吸驟停,醫生第一時間用上了呼吸機,雖然心臟還在跳動,可是沒有自主呼吸,而且完全喪失了神志。還要不要使用生命支持系統維持老人的生命,讓老人在這種生命毫無質量的狀態下“活下去”,成了困擾整個大家庭的難題。
最後羅點點和家人一起作出了停用呼吸機的決定。後來,在整理老人遺物的時候,家人發現了老人夾在日記本里的一張字條,上面寫着她對在自己生命盡頭時不進行過度搶救的要求。
但當時身爲醫生的羅點點仍然感到後怕。如果沒有這張紙條,或者紙條寫着另外的意思,那怎麼辦?有什麼辦法能讓這件事不像猜謎語,不再讓逝者生者兩不安?這時候又傳來巴金去世的消息。
巴金最後的6年時光,都是在醫院度過的,先是切開氣管,後來只能靠餵食管和呼吸機維持生命。周圍的人對他說,每一個愛他的人都希望他活,巴金不得不強打精神表示再痛苦也要配合治療。但巨大的痛苦使巴金多次提到安樂死,還不止一次地說:“我是爲你們而活。”“長壽是對我的折磨。”
2006年,羅點點和她的朋友成立了“選擇與尊嚴網站”,提倡“尊嚴死”,希望人們在意識清醒時在網上籤署“生前預囑”。如今,網站累計有87萬人次的流量。
她們設計的LOGO是一棵美麗的七彩樹,樹下一片紅葉正在隨風飄落。畫面溫馨得讓人絲毫感覺不到與“死亡”相關。
羅點點說,她要用餘生在全國種這棵“七彩樹”,傳播“生前預囑”理念。她希望在咖啡廳、書店、銀行、醫院等公共場合,都能擺放關於“生前預囑”的宣傳冊。#p#副標題#e#
死亡就像一面鏡子
中國抗癌協會副祕書長、北京軍區總醫院原腫瘤科主任、從醫40年的劉端祺經手了至少2000例死亡。
他認爲羅點點她們做的事兒,太重要了。這個每天把人從深井裏往外拉、跟腫瘤作了幾十年鬥爭的年過六旬的大夫說,從大三學內科起,他就知道了醫學有很多“黑箱”沒有打開,此前學外科時,他還一直信心滿滿。
正如他的同行、武警總醫院腫瘤生物治療科主任紀小龍說:醫生永遠是無奈的,三成多的病治不治都好不了,三成多的病治不治都能好,只剩下三成多是給醫學和醫生髮揮作用的。
可數據顯示,人一生75%的醫療費用花在最後的治療上。
在那些癌症病人最後的時刻,劉端祺聽到了各種抱怨。有病人對他說:“我只有初中文化水平,現在我才琢磨過味,原來這說明書上的有效率不是治癒率。爲治病賣了房,現在我還是住原來的房子,可房主不是我了,每月都給人家交房租,我死的心都有。”
還有病人說:“就像電視連續劇,醫生導演完每一集,都告訴我們,不要走開,下一集更精彩,但直到最後一集我們才知道,儘管主角很想活,但還是死了。”
有時候,劉端祺會直接對一些癌症晚期的病人說:“買張船票去全球旅行吧。”結果病人家屬投訴他。沒多久,病人賣了房來住院了。又沒多久,這張病牀就換上了新牀單,人離世了。
在這2000多例死亡中,“花掉370萬的人”是很獨特的一個。這位房地產老闆對劉端祺說,我最大的優勢是有錢,我花100萬讓我老婆活10年沒問題吧?劉端祺說,一年都有問題,一個億都活不成。
最後370萬流水樣花完了,患乳腺癌的妻子也走了。
這讓劉端祺想起哈爾濱“550萬天價醫藥費”。家屬認爲,我不惜一切代價,用最好的藥、最先進的設備,人就不會走。而醫院也很樂意被市場這隻無形的大手拽着。可事實上,錢能買到高檔病房,卻買不到“不痛苦”,買不到命。
事後大家反思,在哈爾濱這間病房,只能看到各種醫學技術的“表演”,而作爲對人類同胞基本的關懷,“空氣太稀薄了”。
劉端祺感慨:唯科學主義的醫學把人看成了某種疾病或某個發生故障的臟器的載體,或者是某種能找到“顯著差異”的統計學數字,這使得傳統醫學對鮮活生命的呵護異化成了“醫生對疾病”、“醫生對臟器”、“醫生對數字”的“無人醫學”。
在他看來,如今的醫學現狀,正如愛因斯坦早就擔心的“手段日臻完善,目標日趨紊亂”的所謂“科學的進步”。越來越多的醫生髮現,現實生活中,無論多麼高齡死亡都是“因病搶救無效”,這不是一句訃聞中的套話,而是一種社會意識。再也沒有壽終正寢,唯有高技術抗爭。
協和醫院的大夫給羅點點團隊的志願者講:我們搶救過一個老太太,她的孫子對我們說,你們一定要像打一場戰役一樣救我奶奶,而且這場戰役只能勝利,不能失敗。你知道他奶奶多大歲數了?105歲!
對那種“生命不息,化療不止”的觀點,劉端祺一直持反對態度,可這種態度常常得不到許多同行的理解。#p#副標題#e#
劉端祺說,整個醫院,他最不願意去的就是ICU病房,儘管那裏展示着最先進的設備。在那裏,他分不清“那是人,還是實驗動物”。
事實上,汶川大地震後,一些在ICU病房接受過治療的災區孩子,幾年後,仍然會畫出對這裏的恐懼:一個沒有一絲笑容的男孩,耷拉着頭,牽着狗,穿行在長長的沒有盡頭的黑漆漆的隧道里;自己被很多鐵鏈捆着,扔在冰冷的水裏;一個穿着晚禮服的女孩,露出她殘缺的雙腿,整個畫面的調子是灰色的……
在2000多例的死亡中,劉端祺最難忘的是一個老太太的死。這個肺癌晚期的老太太,做了3個週期的化療,被藥物的副作用折磨得不成樣子。她徹底弄明白自己的病情後,和醫生商量,放棄化療。
她住院時唯一的“特殊要求”是,希望有一個單間,這個空間由她自己安排。
她將這間單人病房佈置得非常溫馨,牆上掛滿了家人的照片,還請人把自己最喜歡的一張沙發和幾件小傢俱從家中移到病房。聖誕節、春節,她還親手製作充滿童趣的小禮物,送給來看望她的同事。
最後老人一直在鎮靜狀態中度過,偶爾會醒來。醒來的時候,她總會費力地向每一個查房的醫生、護士微笑,有力氣的時候,還努力擺擺手、點點頭——所有這一切,都保持了她那獨有的優雅。直到最後,她再也沒有醒來。
總在與死神拔河比賽的劉端祺說:每一次死亡都是很個體的,死亡就像一面鏡子。
可在無數次會議中,劉端祺都發現在“技術至上”的同行中間,自己是少數派。有時候坐在他身旁的“技術狂人”,明知他是誰,也不搭理他。
不久前,浙江大學醫學院附屬第一醫院的毒理專家、醫學博士陳作兵,沒有選擇放療化療,而是讓父親安享最後的人生。劉端祺曾和圈內人爲此事在飯桌上發生了激烈的爭吵,甚至到了快翻臉的地步。
死亡有一萬扇門,你在哪扇門前謝幕?
羅點點也是。在一家電視臺的演播廳,她成了舉雙手贊成陳作兵大夫的人,而另一派,進行了激烈的反駁。雙方爭得面紅耳赤,主持人不得不數次出來“滅火”。
事實上,這樣的爭論發生在全國的好幾家電視臺、報紙上。連“總關注國家大事”的白巖鬆都花了20多分鐘,專門談這件事兒。
很多人發現,原來每個人都可能是“陳作兵或者陳作兵的父親”,這可能是“每個家庭都會遇到的問題”。正如白巖鬆在節目開場白的發問:“死亡有一萬扇門,你在哪扇門前謝幕?”
父親走後,陳作兵的手機快被打爆了,其中不乏謾罵、質疑,但他堅持,如果還有一次機會,他還會這麼做。
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