我國有罕見病患者近千萬 首啟科普宣傳活動
本文已影響1.18W人
本文已影響1.18W人
這是我國首個呼籲社會關注並努力幫助極弱勢群體——罕見病患者生存狀況的公益宣傳活動。主辦方表示將在歷時一個月的系列活動中,以高校宣傳和科普講座、學術和政策研討、罕見病患者作品展示以及媒體報道等多種形式,開展對罕見病的宣傳及知識普及。
四葉草在苜蓿草中被發現機率大約是十萬分之一,人們因此將四葉草視作是罕見、幸運的象徵。此次我國在第3個國際罕見病日(每年2月最後一天)來臨之際啟動“尋找四葉草,關注罕見病”活動,是希望通過提高社會各界對罕見病患者的關愛與支援,讓人們的愛心與奉獻使每一位罕見病患者都能成為幸運的“四葉草”,找到健康與幸福。
據瞭解,中華慈善總會於去年7月啟動第一個罕見病患者救助專案——思而贊慈善捐贈專案,由美國健贊公司每年捐贈價值2億人民幣的藥品——思而贊,用於幫助已經確診的中國134名罕見遺傳病——戈謝氏病患者,明顯改善他們的臨床症狀,幫助他們重新迴歸跟健康人一樣的生活、學習中。之後,在美國健贊公司的支援和資助下,中華慈善總會又啟動了中華慈善總會罕見病救助公益基金。該基金旨在建立罕見病救助核心工作團隊及志願者團隊,提高社會對罕見病的認識和了解,幫助罕見病患者身心健康的改善,促進罕見病患者獲得可持續的醫療保障。同時,中國健康教育中心牽頭完成了我國首個罕見病知識手冊,並在健教中心網站設立了罕見病專欄。
男子體內有4個腎 患十萬分之一的罕見病
美國少女患罕見病 流汗也會起紅疹
青島每年9萬新生兒中有66人患罕見病
我國傳染性肺結核患病率下降至66/10萬
美國女孩患罕見病 面板脆如蟬翼
4種水果胃病患者千萬別碰
胃病患者千萬別這樣吃!
男子現實版萬磁王 患罕見面板病
老太患罕見面板病竟臉上長出角(圖)
朱孝天稱患罕見病 盤點身患罕見疾病的明星
我國首現白色馬鹿:全身雪白 十分罕見(圖)
愛爾康發起全國白內障科普活動 新人工晶體產品有望惠及廣大患者
村民突發罕見病 每天需要近1萬毫升血液
我國糖尿病患者超9200萬 漏診率高達50%
五種常見遺傳病 千萬別遺傳給寶寶
萬聖節活動宣傳文案 萬聖節活動宣傳文案怎麼寫
八成罕見病是遺傳 多數罕見病致殘致死率高
美國出現罕見的女傳女艾滋病病例
男嬰患罕見外心病 心臟跳動肉眼可見
我國慢性腎臟病患病率高 尿毒症患者超200萬
癲癇關愛日:我國癲癇病患者已超900萬
肝病科普:乙肝患者的五種禁忌
國際禁毒日宣傳活動
北京罕見病病友慶祝2月29日國際罕見病日
中國睡眠障礙患者約五六千萬 工作壓力為罪魁禍首
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例
中國將開展2011年食品安全宣傳週活動
天津一嬰兒患罕見疾病 世界僅20例中國確診首例
2011年世界艾滋病宣傳日 艾滋病的傳播途徑科普
我國感染肝吸蟲人數近1300萬 居全球首位
國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行
我國血友病患者約有10萬人 專家建議及早治療
全國1型糖尿病患者關愛專案在成都啟動