安陸一家5口同患蜘蛛人症 弟弟拔掉氣管自殺
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呂先生的手指明顯比醫生的長很多
小弟拔掉氣管自殺
2006年到2007年,是呂世威最難熬的一年。在深圳打工的他沒想到,自己1米87的身高和細長的腳趾手指,象徵着一種可怕的疾病。2006年6月,呂世威感冒後突然休克,入院檢查後查出馬凡氏綜合症。
這種病是先天遺傳的,疾病侵犯大動脈導致心臟病。而此時,父親也因做工時傷到腳趾截肢兩次,父子倆同時住院,十幾萬的治療費下來,留下一身債務。那一年,距呂世威的母親因馬凡氏綜合症去世已整整10載。
手術後,呂世威繼續打工。2007年,正在江蘇打工的他接到電話,時年26歲的弟弟突然暈倒在東莞的醫院裏,他意識到弟弟也發病了。身高1米85的弟弟,體徵和他一模一樣,呂世威四處借錢,將弟弟送往廣州的醫院,每天還要籌錢。一天晚上,弟弟拔掉了呼吸機的管子,經搶救無效死亡。
呂世威說,自己的外婆、媽媽都因該病去世,他開始擔心兩個姐姐和妹妹。上個月24日,在山東探親的二姐突然胸悶,檢查結果爲夾層動脈瘤,需馬上手術,此時正在河北打工的呂世威,趕到山東將姐姐接回武漢。中南醫院胸外科主任趙金平教授爲二姐呂世英做了手術。
現在最擔心姐妹
除了父親,呂世威一家都陷入了怪病。1971年出生的大姐和1987年出生的小妹雖然身高正常,但視力不好。據悉,馬凡氏綜合症除了侵犯心臟、大動脈外,對眼睛影響也很大,易造成晶狀體脫位。呂世威的二姐身高只有1米60,並非細長手,卻仍然沒有逃脫此病症。
他現在最擔心的就是大姐和小妹。7月26日本來是他結婚的日子,但因二姐手術取消了。“多年來不敢結婚,也是怕後代有問題。”呂世威揹負了常人難以想象的壓力,整個家族的患病讓他異常痛苦,望着自己修長的手指,他長長地嘆了一口氣。
據瞭解,這種病可能父母不發病但遺傳下去,導致下一代發病,遺傳概率也不是100%。一旦患病,隨時有生命危險,即便手術後也會有後遺症或再次威脅大動脈和心臟的可能。
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