女童皮膚一碰即爛 哪種罕見病如此可怕
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吹彈可破,通常用來形容皮膚非常細嫩。蘇州8歲的女孩金金,卻得了一種怪病——身上的皮膚稍稍一觸碰,就會起皰潰爛。經過醫生檢查確診,女孩患的是大皰性表皮鬆解症,這是世界上最痛苦的疾病之一,患者皮膚脆弱得就像蝴蝶的翅膀,因此又被稱爲“蝴蝶寶寶”。
“蝴蝶寶寶”,這個聽起來很美的名稱,讓金金受盡了折磨,但在媽媽的細心陪伴下,金金還是忍痛堅持每天上學。
每隔兩天要換藥,劇痛又奇癢無比
今年上小學的女孩金金,出生時就不幸患有罕見疾病大皰性表皮鬆解症,俗稱“蝴蝶寶寶”,皮膚一碰就潰爛,產生水皰或是血皰。
金金剛出生時,媽媽發現孩子的腿上有塊類似胎記的東西,後來還不斷起皰潰爛,身上只要是被輕輕觸碰過的地方,經常冒出大小不一的水皰。醫生經過仔細檢查後,確診是大皰性表皮鬆解症。
金金經過抗感染治療後,病情暫時得到了控制。由於患的是罕見病,孩子的臉上、脖子上、手腕上容易產生摩擦的地方,都有明顯的水皰和血皰,本是活潑可愛的年紀,卻被疾病折磨得很難受。無論是白天還是晚上睡覺,孩子的敏感部位都要用繃帶包紮,以減少摩擦。
揚子晚報記者來到這家人的租住屋時,金金正在換藥,雖然還在上學,但她滿臉的稚氣中仍透露出普通孩子少有的堅毅。對於金金來說,最痛苦的就是每隔兩天的換藥,因爲不僅非常疼痛,還奇癢無比。
在病痛的折磨下,金金看起來顯得非常瘦弱,全身皮膚大部分都被紗布包裹。隨着紗布一層層剪開,入眼的是潰爛的皮膚,換下來的紗布被血水染後變了色。爲了減輕金金的疼痛,媽媽動作非常輕柔,“取紗布不能太快,和皮膚粘住了,取快了扯到皮肉會很痛。”雖然媽媽說得很平淡,但還是難掩眼底的痛。
什麼是大皰性表皮鬆解症
大皰性表皮鬆解症是罕見的遺傳性皮膚病,是由基因缺陷導致的,可以在出生後或嬰幼兒就開始發病,發病率不到萬分之一。
大皰性表皮鬆解症的治療
大皰性表皮鬆解症這種病,在治療上有沒有什麼好辦法?據劉偉介紹,目前主要是對症治療,預防和減少各種併發症,另外需要加強護理,嬰幼兒可以少量多次餵奶,動作輕柔,塗防止摩擦的潤膚油,穿柔軟寬鬆的衣服,用柔軟的棉質尿布、綿羊皮內襯墊等。對於皮膚的潰瘍糜爛等,就需要專業的護理治療了。
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