我國已建器官分配數據庫 所有器官由計算機全國調配
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在廣州軍區廣州總醫院,醫生李鵬專職負責人體器官的獲取工作。逝者家屬常常直白地問他:“如果我們將親人的器官無償捐獻出來,會不會被當官的霸佔了?會不會先給有錢人?”
“他們的潛臺詞是,人體器官是按錢或權來隨意分配的。”李鵬告訴中國青年報記者。在很長一段時間裏,這樣的質疑往往令醫生手足無措,但眼下,他終於可以輕鬆地給出合理解答了。
這位醫生要做的,只是在家屬面前打開電腦,登陸一個名叫“中國器官分配與共享系統”的數據庫。在這個全國聯網的系統裏,器官與等待移植手術的患者之間的匹配完全由計算機來生成,不受人爲干預。
“我現在也不知道器官會分給誰,但計算機一定會把器官分給最需要它的病人。”李鵬總是這樣解釋。
自去年4月起,這個調配人體器官的計算機系統開始在全國160多家擁有器官移植資質的醫院做試點,廣州軍區廣州總醫院是其中一家試點單位。今年10月10日,衛生部在總結了過去一年多的試點經驗後,宣佈已經制訂《中國人體器官獲取與分配管理辦法(試行)》(以下簡稱《辦法》),並將於近日印發全國。
這意味着,“中國器官分配與共享系統”即將被要求強制執行。《辦法》規定,任何醫院或醫務人員如果繞開系統,自行分配人體器官,將獲得可能包括刑罰在內的一系列處罰。
在這個系統的總設計師、香港大學醫學院教授王海波看來,這將成爲中國器官捐獻領域的里程碑事件。“以前是個人說了算,今後是國家說了算,人體器官將會以國家的名義進行公平、公正、公開地分配。”王海波對中國青年報記者說。
不管有錢沒錢,有權沒權,在疾病面前都是平等的;即使你是高級幹部,計算機也不會知道你是誰
根據世界衛生組織最新公佈的數據,在2010年,中國肝臟、腎臟移植手術已接近一萬例,成爲僅次於美國的第二大器官移植國。但與此同時,我國衛生部的數據顯示,在所有需要接受器官移植的中國患者中,僅有約1%的人最終獲得合適的器官。
面對如此懸殊的供求關係,誰來決定一顆器官將分配給哪位病人?據瞭解,在中國內地,從公民捐獻、司法途徑等渠道獲得的人體器官的分配,長期都是由醫生決定。
“給男的還是女的,老的還是少的,都是人爲決定,沒有一套統一的、公正的標準。”李鵬並不諱言,人爲決定會導致亂象叢生,受到金錢、權力、人情等因素的干擾。
“這可能導致,最重的病人卻沒有辦法最及時地得到器官。”李鵬說。
在廣州軍區廣州總醫院裏,負責器官移植的主治醫師就不時碰到“領導、熟人”來詢問,“我們能不能先做手術?”根據公開的媒體報道,在貴州等地,甚至曾經有醫生參與器官倒賣,從中牟利。
即使不涉及金錢與權力,由個人來分配器官也有諸多侷限。李鵬介紹說,同樣面對患有肝病的病人,有醫生認爲肝硬化的病人最需要做移植手術,有的認爲肝衰竭優先,醫生之間常有分歧,最後只能是“領導說了算”。
有一次,王海波收到一位負責器官捐獻的工作人員羣發的短信:“有一個離世的孩子捐獻了器官,誰有合適的病人?急!”“其實醫生有時也找不到最適合某個器官的病人到底在哪裏。”王海波無奈地說。
這位公共衛生領域的專家希望能夠打破舊有的、混亂的分配模式,建立一個全國器官分配體系,“爲每一個器官找到最適合,最需要的病人”。
自2009年11月起,香港大學下屬的中國肝移植註冊研究中心接受衛生部委託,研究制定中國器官分配與共享政策。王海波是該中心的副主任,也是衛生部器官移植管理委員會的委員。這一項目的研究成果,便是“中國器官分配與共享系統”,以及器官分配的核心機制。
“簡單來說,誰的病情更嚴重,並且病重的時間更長,誰就能優先獲取器官。”中國肝移植註冊研究中心研究員龍健顏說。
實際上,這套分配政策“複雜到可以形成一個數學模型”。王海波介紹說,如何公正地分配人體器官是一個世界性難題,不少國家都走過彎路,我國目前的分配系統主要參考了擁有較成熟經驗的美國模式。1984年,美國建立起器官共享系統UNOS,沿用至今。
舉例來說,針對一般的成年肝病患者,我國這個試行的分配系統採用目前國際通行、能夠準確預測終末期肝病患者死亡率的醫學指標MELD來進行評估。考慮到MELD不能精確反映肝癌患者的病危情況,系統又設立了評分調整機制。
龍健顏介紹說,核心的原則是“儘量消除排序對不同疾病、不同生理狀態的不公平性”。
今後,醫生只需要輸入肝病患者的一些血液指數,系統就會自動套用MELD公式計算出評分,同時結合“病重時間”等因素,將等待移植的患者一一排序。爲了讓評分更精確地反映患者情況,系統還要求醫生定期更新相關數據。
值得注意的是,這個系統只蒐集有關病情的數據,並不記錄有關患者身份、職業、經濟能力、社會地位的信息。“即使你是高級幹部,計算機也不會知道你是誰。”王海波強調。
“不管你有錢沒錢,有權沒權,在疾病面前都是平等的。”李鵬這樣理解器官分配的原則。
一旦進入系統,計算機就一環扣一環地運行下去,沒人能去幹預。最終,每顆器官的分配在系統上都有跡可查
坐在醫院寬敞透亮的學習室裏,李鵬打開電腦,快速登入“中國器官分配與共享系統”。只要填寫完器官的相關數據,再點擊一下“創建新的匹配名單”,幾秒鐘後,系統就會自動提供一系列適合接收該器官的患者名單。
根據就近的分配政策,匹配將“分層進行”,按照獲得器官的移植中心、全省、全國這3個層次逐一展開分配。
排在第一位的就是最需要該器官的患者。在淺藍色的系統界面上,李鵬並不能看到患者的具體信息,只能看到一個個數字編號以及對方醫院的24小時聯繫電話。李鵬馬上拿起手機,與對方聯繫。
“器官移植都是爭分奪秒的,一旦匹配成功,前5位進入匹配名單的患者必須在一個小時內決定是否接受器官。”曾經參與系統設計的龍健顏解釋說。
幾乎在同一時間,進入匹配名單的醫院負責人也將收到短信提示。按照系統要求,他們必須與主治醫師、患者及其家屬取得聯繫,共同商議。只有排名第一的患者拒絕接受手術之後,排名第二的患者纔有機會獲取器官,以此類推。
利用這個計算機系統,李鵬已經將上百顆來自捐獻者的器官一一分配出去。其中,大約1/4的肝臟和4/5的腎臟分配給了廣東省,甚至外省其他醫院的患者。廣州軍區廣州總醫院的工作人員曾乘坐高鐵或飛機,將人體器官運送到成都、武漢、合肥等地。
王海波認爲,這種分配模式是極大的進步,不僅促進了公平,也有利於監督整個分配流程。“一旦進入系統,計算機就一環扣一環地運行下去,沒人能去幹預。最終,每顆器官的分配在系統上都有跡可查。”他說。
《辦法》更明確地規定,一旦發現作假行爲,相關醫院將被取消器官共享權和器官移植資質,相關醫務人員將被吊銷醫師執照,並移交司法部門追究刑事責任。同時,中國紅十字會的工作人員也會主動到醫院見證每一例器官捐獻、分配、移植的過程。
“這個系統就像一個閥門,強制執行之後,能夠在一定程度上遏止器官分配的亂象。”李鵬說。
讓他印象最深的,是一次費周折的器官分配。從捐獻者處獲得腎臟的時候,已經是晚上11點。李鵬熬了一個通宵,按照系統匹配的名單,逐一打電話與不同醫院聯繫。第二天早上,合肥一家醫院通過系統確認他們的一位患者將接收器官。
然而,當廣州的工作人員在下午將腎臟運到合肥時,該醫院突然表示“想換個病人做手術”,理由是他們做了一個血液測試,發現該腎臟並不適合系統匹配的病人。
“我們只能把器官交給系統匹配到的人,我沒權力將這個器官交給匹配名單以外的人。”李鵬不斷強調,但該醫院還是要求將腎臟就近分配給其他病人。事件驚動了衛生部,一輪博弈之後,李鵬最終還是將腎臟重新運回了廣州,重新由系統進行分配。
幸運的是,系統將腎臟匹配給廣州另一家醫院的一位腎病患者,移植手術進行得十分順利。
“這個器官是社會資源,不是分配給特定醫院的,是分配給特定病人的。既然他不合適,我們只能收回,重新分配。”李鵬說。
每一個捐獻的器官都帶着人們的感情,如果捐獻器官的感情沒有得到呵護,就再也沒人願意捐獻了
“你們親人的器官捐給了兩個大人一個小孩,挽救了3個家庭。”捐獻器官後,捐獻者的家屬常常希望瞭解器官的流向。考慮到器官移植必須遵循保密原則,王海波總是在系統上先查詢了具體的信息,然後用這樣“感性的方法”告訴家屬。
在王海波看來,每一例捐獻都帶着人們的感情。“如果人們捐獻器官的感情沒有得到呵護,就再也沒人願意捐獻了。”王海波說。
目前,我國公民自願逝世後捐獻器官的比例依然很低,相關登記工作剛剛起步,移植器官在一定程度上依賴司法途徑獲得。今年3月,衛生部副部長黃潔夫承諾,中國將在“3-5年內徹底改變主要依靠死囚來獲得移植器官的畸形方式”。
根據李鵬的經驗,許多中青年人不願意捐獻器官,還是出於對器官分配渠道的不信任。與別人談起自己的工作,人們常常對李鵬說,“你不就是個搞器官的嗎?”提起器官捐獻,他身邊80%的朋友都會冷冰冰地問一句:“我幹嘛要捐?你們會不會拿去倒賣了?”
李鵬發現,很少有人知道,在灰色的交易市場之外,人體器官還存在一條“無償捐獻,公平分配”的流通渠道。
“這跟做公益一樣,如果我們捐出來的錢沒有被用好,而是被貪污了,挪用了,我們可能就不會再捐了。”王海波說,他盼望着《辦法》能儘快頒佈實施,重建公衆對器官分配的信任。
據介紹,在此之前,《辦法》已經在5次會議上進行討論並獲得通過,但至今未正式發佈。王海波承認,落實《辦法》、強制執行“中國器官分配與共享系統”是一件“阻力比較大的事情”。
一次討論會上,這個系統的總設計師這樣詢問到場的醫生:“你們是不是希望器官留在你們自己醫院啊?大家講心裏話嘛!”調查的結果是,絕大部分醫生還是希望他們獲取的人體器官能夠留在自己所在的醫院。
至今,“中國器官分配與共享系統”試點工作已經開展了一年半,主要負責調配肝臟、腎臟這兩種人體器官,心、肺等人體器官的分配與共享體系仍在建設之中。根據中國肝移植註冊研究中心的統計,在目前所有登記在冊的移植手術中,大約仍有40%的器官沒有進入系統進行分配。
“以前是自己說了算,今後是國家說了算,那自然還是有許多人希望他們能多點時間說了算。”王海波說。
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