“超級媽媽全維支撐計劃”溫暖啓航守護SMA患者家庭“動”享人生
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聚焦進博 | 羅氏製藥中國攜手社會各界爲SMA患者家庭打造全方位支持體系
有這樣一羣“超級媽媽”:她們在各自的本職工作中全力奮鬥,也悉心學習並掌握着醫護般嫺熟的照護能力;她們對孩子有潺潺如水的愛與溫柔,也在重大抉擇時有着超乎常人的果敢決然;她們是維繫家庭負重前行的砥柱,更是照亮孩子們多舛人生的星光。只是,這些猶如超級英雄般擁有“無限能力”的媽媽們並非天生如此。因爲孩子罹患一種名爲脊髓性肌萎縮症(SMA)的罕見病,她們無奈過、茫然過,卻又相互鼓舞,義無反顧。
罕見病患者們自身的命運亟待關注,而這些默默承擔、負重前行的“超級媽媽”們也同樣值得被看見。在第五屆中國國際進口博覽會(以下簡稱“進博會”)上,羅氏製藥中國攜手生態圈夥伴,共同啓動了“撐啓未來 -- SMA超級媽媽全維支撐計劃”。項目聚焦SMA羣體的未盡之需,以“超級媽媽”爲圓心,輻射患者、家庭和整個社會,希望凝聚各界力量,打造集“篩、診、治、保”一體化、全方位的SMA支持體系,助力更多SMA患者及其家庭迴歸正常生活。
爲愛而來,聚焦“超級媽媽”
“媽媽的潛能,有邊界嗎?” 一部由SMA患兒母親視角出發的微紀錄片由此發問,正式拉開了啓動會的序幕。鏡頭記錄下了兩位SMA患兒“超級媽媽”與她們家庭是如何接受命運萬分之一機率的“玩笑”,又是如何在堅守後迎來曙光。
“我們或許都曾痛苦於上蒼的不公,也曾爲孩子的不幸而崩潰。但相同的是,我們都最終選擇堅決地陪孩子們走下去,即便這是一條註定艱辛的路。所謂‘超級媽媽‘,就是爲了孩子而成爲更強大的自己,拼盡全力、從不放棄。”作爲記錄片“主角”之一的湯圓媽媽親臨現場,她談道,“希望有更多人可以關注到SMA這個疾病,關注到所有SMA羣體,因爲有你們的支持,才能撐啓更多家庭的未來。”
事實上,湯圓媽媽的故事還映射着千萬擁有相似命運的家庭。作爲一種可致殘、致死的罕見神經疾病,SMA在新生兒中的發病率約爲1/10000[1],每年國內新增約1000例[2],是導致嬰兒死亡的最常見遺傳疾病之一[3]。隨着病情的進展,肌無力可進一步導致骨骼系統、呼吸系統、消化系統及其他系統異常。如不進行有效治療,80%SMA重症患兒會在一歲內因呼吸衰竭而失去寶貴生命,鮮有患兒存活超過兩歲[4]。
此外,相較於兒童患者,有相當比例的SMA患者在青少年或成年期發病,但由於起病隱匿,症狀易與其他神經肌肉疾病混淆,患者在確診時往往已經歷漫長病程,且多伴有複雜的脊柱畸形。
從“欣”出發,攜手撐啓未來
“近年來,得益於國家政策的支持和創新藥物可及性的提升,罕見病也進入了新時代,有了革命性的進步。此前,SMA患者和家庭面臨無藥可醫的困境,但隨着SMA診療事業的發展,像利司撲蘭這樣的口服創新藥物得以加速進入中國,SMA患者已經從多年前的無藥可醫到現在有了多樣化的治療方案選擇。”中華醫學會兒科學會分會罕見病學組組長、復旦大學附屬兒科醫院神經內科主任醫師王藝教授談到,“有了藥物之後,患者和家庭還需要更多關愛和支持,幫助他們不斷提升治療依從性和居家管理的水平。”
“SMA領域的發展也指引了罕見病整體未來發展的方向。我們很欣喜地看到羅氏發起‘超級媽媽’這個患者關愛項目,也期待這個項目能爲SMA患者家庭帶來更系統、全面的支持,幫助提升患者生存質量。” 王藝教授繼續強調。
隨着罕見病創新治療藥物選擇的增多,罕見病診療協作機制的穩步發展,篩、診、治、保等多個環節正慢慢被貫通。然而,SMA家庭仍存在諸多現實難題,着眼於未盡之需,更多的努力正在被付諸。此次項目的初心,就是希望能覆蓋SMA疾病共同體,讓每個囿於困境的個體都能得到切實的幫助和關愛。
各方助力,守護每一個特別的人生
“作爲長期服務於SMA患者和家庭的社會組織,我們深知SMA父母 -- 患兒背後‘超級英雄‘們的艱辛與不易,身心負累的他們也亟需各界的支撐與守護。”美兒SMA關愛中心執行總監邢煥萍談到,“美兒SMA關愛中心將與項目同行,通過開展患者關愛、大衆早篩、疾病科普、社會倡導等行動,以本次活動作爲起點,讓全社會更加關注SMA社區,也期待更多同仁加入‘超級媽媽全維支持計劃’,幫助更多的SMA家庭。”
“羅氏始終積極響應國家號召,在SMA等罕見病領域不斷按下‘加速鍵‘。利司撲蘭從2020年首 次亮相進博,到去年加速獲批上市,不斷刷新的‘中國身份’也是羅氏以最 大的努力與誠意惠及中國患者的一個絕佳印證。”羅氏製藥中國客戶交互業務模式特藥領域負責人陳少峯談到,“今年,我們攜手生態圈夥伴,啓動‘撐啓未來 -- SMA超級媽媽全維支撐計劃‘,爲患者和他們的家庭提供全方位立體化的守護。未來,我們還將進一步集合自身優勢資源,與多方緊密協作,聚焦未盡之需,探索成功經驗,助益更多患者與家庭‘腳下有路,心中有光’。”
陳少峯表示:“在神經系統疾病領域裏,還有諸多像SMA這樣複雜程度高、攻堅難度大的疾病在威脅着人類健康,秉承‘先患者之需而行‘的理念,我們將始終深耕神經科學領域,致力於開發多樣化的創新管線,守護每一個特別的人生。”
關於羅氏製藥中國
羅氏是一家全球領先的生物技術企業,總部在瑞士,擁有125餘年悠久歷史。結合製藥和診斷兩大領域的獨特優勢,我們致力於通過個體化醫療推動科學進步,改善人類生活。羅氏製藥中國成立於1994年,作爲第 一家入駐上海張江高科技園區的跨國企業,羅氏製藥是抗腫瘤、抗感染、移植、風溼免疫、神經科學等關鍵領域的市場領 導者。目前,羅氏製藥在華擁有24款產品,覆蓋8大治療領域。在大型跨國藥企中,羅氏率先在華建成並不斷升級和完善,包括研究、開發、生產、營銷等環節在內的完整醫藥價值產業鏈。同時,羅氏還與政府、醫療機構以及非政府組織等社會各界多方攜手,共同探索創新的合作模式,通過一系列有影響力和可持續的舉措惠及更多的中國患者。
[1] 王文俏, 毛姍姍, and 馬鳴。 “脊髓性肌萎縮症患兒營養管理研究進展。” 臨牀兒科雜誌 40.3 (2022): 235-240.
[2]國家統計局。 2021年國民經濟和社會發展統計公報[EB/OL].h
[3]Cure SMA. About SMA. 2018. Available from
[4]國家衛生健康委辦公廳。罕見病診療指南(2019年版)[Z].2019-02-27(文章來源:齊魯在線網)
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