《最後的宣戰》黎家明的艾滋手記(33)
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廣州政協委員聯名建議設立艾滋病關愛中心。
廣州市政協八屆五次會議收到來自醫療機構的楊湛等四位委員聯名建議,爲直接接觸艾滋病的醫務人員設立專項醫療保險,並設立艾滋病濟難基金和關愛中心。中國的艾滋病感染者已有幾十萬,在爲這些患者提供醫療服務的過程中,醫護人員幾乎每天都會接觸到病人的血液和各種創面分泌物,職業感染風險很高。廣州市某院近兩年就有兩名護士和一名外科醫生,在爲艾滋病患者治療時被針頭刺傷手指,所幸用藥及時,未造成感染,但給本人和同事都帶來較大的心理壓力。而意外受到艾滋病毒陽性血清污染,服藥並不能達到百分百地保護。政協委員認爲,政府和社會應給予這些一線工作的醫務工作者關心和保護,爲直接接觸艾滋病的醫護人員設立專項醫療保險,經費由政府支付。一旦因職業接觸感染艾滋病,可享受職業病規定待遇,並根據具體情況從中獲得補償。
鑑於有些艾滋病患者合併嚴重併發症急需治療卻無任何經濟支付能力;而有些艾滋病患者經治療病情得到緩解,卻因無法被社會接受,不得不又回到醫院請求收留,四位委員建議政府出資設立艾滋病濟難中心,爲艾滋病患者提供最基本的醫療服務;建立被遺棄艾滋病患者關愛中心,酌情收留晚期患者,由相關醫療機構負責管理。 4 y3 _, q3 z0 l* C) T‘ f7 T; e5 8 q
(中國新聞網)
主創人員被疑爲艾滋病人《失樂園》劇組遭受歧視。
再沒有象《失樂園》劇組這樣受人歧視的影視創作團隊了,因爲反映艾滋病人生活的題材觸及到人們普遍敏感的“禁區”,日前正在珠海進行緊張拍攝的該劇組屢屢受到人們的非議,而更令人不可思議的是,劇組的主創人員竟然無端地被懷疑爲艾滋病人。
28集電視劇《失樂園》由“預防艾滋病形象大使”濮存昕領銜主演,劉佩琦等著名演員加盟。昨天,當談起這部正在拍攝的電視劇時,導演於庚庚的心情顯然是沉重的。他說,一方面,濮存昕爲了呼喚全社會對艾滋病人的愛心,一絲不苟地在這部戲中刻畫着一個在生死情愁中沉浮的艾滋病人形象,另一方面,由於一些人對艾滋病人的歧視,《失》劇在拍攝中遇到的困難難以想象。“開始的時候,是某些單位的領導牢騷怪話地說我們劇組不吉利,有礙風水,所以拒絕提供拍攝場所。到後來,我們在談論劇本創作的時候,也要受人眼色。”於庚庚介紹,有一次,劇本主創人員在出租車上討論劇本,沒想到等我們下車的時候,司機嚇得連車費也不敢要就逃之夭夭了。更讓人苦笑不得的是,某次劇本主創人員在某餐館吃飯,當旁邊的客人聽到他們談話內容時竟然相繼遠遠逃離,後來服務小姐不得不下逐客令,理由是:艾滋病人他們概不接待。
儘管遭到許多歧視的眼光,但導演並沒有因此泄氣,“委屈越多,我們就越是堅定地要把這部戲拍好,因爲讓更多的人深入瞭解艾滋病並防治它已經刻不容緩了。”據悉,《失》劇預計在今年秋季和觀衆見面。
(南京現代快報)
終於和記者見面了。
和一個不太瞭解我的記者見面,我必須要做這樣的事情。先證明我就是黎家明,再證明《最後的宣戰》是我自己寫的,然後證明我是我的檢測報告上的那個人——一個HIV陽性的感染者。其實遠在今天以前,我就見過一個記者,更準確地說,是一個朋友。他一直關注我和我的文字,呼籲大衆給我們寬容和理解,慢慢我們成了朋友。一次他出差,順便來看我。我們一起吃飯、聊天,很開心。我們見面以後,他表示他不會寫出來,因爲他想保護我,我們是朋友。
和記者見面的時候心情一直不好,想到要證明自己是一個頭號世紀惡魔——艾滋病的感染者,無論對誰都是一件殘忍的事情。
每一個被診斷身患重大疾病的人,最初都會懷疑診斷結果,不願意相信那樣的結果。接下來的時間,就是要努力學會平靜地面對事實,重新鼓起生活下去的勇氣,在精神上藐視疾病,忘記它的陰影。
而今天我必須證據確鑿地證明自己是一個病人,很殘忍也很難受。但爲了所有關心和鼓勵我的朋友,爲了《最後的宣戰》的真實性,爲了更多的人相信艾滋病就在我們身邊,也爲了那些一直讓我痛苦的懷疑的聲音。
我就在你們身邊,艾滋病離我們遠嗎?
幸運和不幸,是敵人,也是兄弟。
路過一個買福利彩票的小亭子,很多人在填號買彩票。忽然想自己一次犯錯,就染上這樣可怕的疾病,有的人就買了一張彩票就中了幾百萬或是幾千萬。想不通是造化弄人,還是命裏註定,回頭看看那些買彩票的人,我笑了。
如果你在幸運的時候,可以理解別人的不幸,你就是一個善良而偉大的人。如果你正經歷不幸,卻可以感知幸運,體會幸運,那麼你就是一個感恩而堅強的人。遭遇疾病以後,常想我可以得到那麼多的關心和理解,比起很多不幸的人,也許我是幸運的。
我幸運在過去的日子裏,愛情來過。我的信箱裏有很多朋友來信和照片,看着一張張美麗的笑臉,感受着一顆顆滾燙的心,每次都是感動。
Cindy:你好!
最近你的信我收到了,照片我也收到了,心意我也收到了。對不起,一直沒有回,也沒有給你電話。
我對很多朋友說過,愛情對於我就是天上美麗的星星,可以遠遠地看,靜靜地想,然後胡亂編一個浪漫的故事爲自己騙一個好夢……
你是一個好心的姑娘,你的真誠和善良一定會爲你贏得一個理想而甜蜜的愛情。不過在成長的過程中,千萬小心,命運在我們每一個人的路上都設下很多陷阱,有時一個小小的錯誤會葬送所有的美好憧憬,比如,我這樣的人,這樣的事。有些錯是永遠不能犯的。
如果你真的來到我的城市,我也不會和你見面的。
我一直不讓爸爸媽媽知道我生病,就是不想他們來承擔我的痛苦,因爲我愛他們,不想傷害他們。愛應該是純潔的,如果在這樣的情況下,我讓你來到我的身邊,那是我是自私的,會有罪孽感的。
我們雖然離得很遠,但心很近。不如我們燃一瓣心香,爲彼此祝福,讓我們成爲永遠不見面的好朋友。不要衝動,不要爲我失去一個那麼好工作。
原諒我今天以這樣的方式給你寫信,我想所有看見的朋友都勸你不要衝動,不要做傻事。請你不要再給我寫信了,讓我平靜吧,那是你現在能給我的最好的禮物。
我會記得你的,因爲你讓我知道愛情來過,我是一個幸運的傻瓜。
順便告訴你,我記得你的笑聲,很好聽,照片上的你也很美。
家明
我幸運在今天這樣艱難的日子裏,還有真心的朋友在身邊。
一個病友從春節到現在一直擔心着我,細心的他會讓認識我的,我曾經幫助鼓勵過的病友都給我打電話,幫助我走出心靈的低谷。爲了讓我振作,他專門從外地趕來。在這個早春寒冷的車站,在雨中等我那麼久。
當和我一樣困難的他將500塊錢塞在我的手上的時候,當我聽見那些我曾經鼓舞其他病友的話在我耳邊重新響起的時候,我明白了患難見真情,我懂得了我必須堅強。
他說:我告訴你,我報了一個成人自考。
我說:什麼?你現在還準備考試?再拿一個本科學位?
他說:你不要驚訝,不要笑。
我問:爲什麼?!都什麼時候了,你還想着拿雙學位?!
他說:該做什麼就做什麼!這有什麼奇怪的。我也不知道能不能學完,能不能畢業……但最重要的是,讀書讓我心靜。
我說:我真服你了,大哥!
他說:就是英語和高等數學丟得太久了,重新撿起來太難了。
剎那間,那首《重新再來》一下子回到我的耳邊:心若在,真情澎湃,不論成與敗,重新再來……
其實,他的病情比我還嚴重,低燒已經持續了很久。
好兄弟,我會挺住的,你也會的!讓我們重新再來!如果奇蹟等不來,就讓我們創造奇蹟吧!
我幸運在今天這樣艱難的日子裏,還有工作和收入,還在創造價值,沒有拖累家裏人。現在,我對工作的態度只有兩個字:敬畏。我毫無怨言地加班,出別人不願意出的苦差,力爭作好自己的每一件工作。因爲我現在深深地知道對工作的敬重,就是對生命的敬重,我真的不能失去工作和養活自己的收入。在最疲勞的時候,我常常這樣安慰自己:今天我雖是一個病人,但在正常的工作中我沒有輸給一個健康的人,我爲自己感到驕傲。
我幸運我可以在生病以後遇見了兩個性格截然不同的好醫生。
一直以來,我就想寫寫那些和我們這樣的病人的命運息息相關的人們——醫生。寫他們對於我原本不難,甚至可以馬上讓那些懷疑我的、無聊的人閉嘴,可是我爲什麼到今天才寫他們和我的故事?
如果大家沒有看見我下面的文字,一般人無法理解他們有多辛苦,有多忙碌,他們有多麼偉大。他們無意於功名利祿,他們付出超乎常人的努力,只是爲了遏止艾滋病這個惡魔對人類的肆虐!他們不想被無聊的事情打攪,他們是真正的科學家。我體會他們的心,所以我寧願那些懷疑和責難的人誹謗我,詛咒我,也遲遲沒有寫我眼裏的他們。
可是,我感恩的心,一直不安。我想讓世上的人知道他們,正是他們給了象我這樣的病人勇敢生活的勇氣,消除了我們對命運不公的怨恨。正是他們,讓我覺得保護他人不被感染是我應該必須做到的,積極幫助和我一樣的病人,爭取最多的理解和平等是我應該做到的。
已經和記者見面了,所有的人很快就知道我——家明到底有沒有欺騙大家。後面的事情我無法預料,這樣的文字是否還能繼續也無法預料,但我要感謝他們——幫助我的醫生們。文字是我唯一的報答,看見我的文字的朋友,不管出於什麼樣的理由,無論理解、支持、好奇,還是討厭、鄙視,請儘可能不要打攪他們。我知道,他們會保護我,但我更希望我在他們眼裏只是一個普通的病人,不想給他們增添任何麻煩,希望他們一直安安靜靜地做研究,治病救人,可以爲人類早日征服艾滋病作出貢獻,完成他們的和我們的心願。
這兩位醫生都是在我剛剛檢測出來不久就認識的。
一個永遠不會同情我,對我十分嚴厲,常常罵我,有時候罵我罵得很兇的。她是C教授。
記得剛檢測後不久,有一次我痛苦地抱怨:“我爲什麼這麼倒黴,只有一次就變成現在這樣……”
她很嚴肅地說:“家明,你沒有什麼好抱怨的,都是你自己惹的禍。HIV病毒沒有主動找你,是你自己找上門的。比起那些爲生活所迫,因爲買血無辜感染的農民,你沒有什麼好抱怨的。”
當時,我的眼淚就出來了,想這個醫生怎麼這麼狠心,不僅不安慰我還這麼凶地罵我。後來可以平靜面對疾病的時候,還時常回想當時的情景,其實C教授當時說得一點也沒有錯。所以我選擇不告訴家人,學會自己一個人面對,不願將痛苦轉嫁給父母親人,因爲全是我自己的錯,不應該讓任何人承擔錯誤的後果,就是那句老話:一人做事一人當。
看見我的眼淚,C教授的眼神變得溫柔,開始安慰,鼓勵我勇敢面對。後來,我知道只要現出痛苦的樣子,她就會不罵我了,反而安慰我了。她是一個做事風風火火的科學家,她對病人的情感幫助就是用最科學有效的方法幫助病人解決實際困難,正確治療。
第一次和我見面的時候,她指着她的手提電腦對我說,我從北京背這麼重的傢伙,就是想告訴你關於艾滋病的正確的知識。我知道你在網上查了很多資料,但這個領域遠非你想象得那麼簡單。在這個領域科學技術更新快速,更需要有臨牀經驗的醫生的指導,我有治療幾千例病人的經驗,你必須信任我,不能自己亂找資料,亂對照,自己喪失信心……
從此,我們成了朋友。我的每一封EMAIL,她不管多忙,都會在第一時間回覆。不管是在國內還是國外,是學術會議還是去艾滋病重災區,教授總會提前告訴行程,什麼時候走,什麼時候回來,回來是幾點鐘,幾點開始工作,可以給她電話。如果她經過我所在的城市,在繁忙的工作間隙一定會和我見面。
有一次見面,我情急中說:C教授,你就不要回美國了。
她說:可是我的家在美國,我的家人和孫子都在那裏。
我說:一旦你不在了,那我這麼辦?
她說:現在中國有很多很好的醫生,我一直致力於這方面的培訓工作。再說我們之間可以通過EMAIL交流的。
看見我失望和悲傷的樣子,她說:有一個辦法。
我趕緊問:什麼辦法?
她笑了:就是請我做你的私人醫生呀!
我知道她是在開玩笑,我說:我怎麼請得起您啊?
她說:我現在不就是你的私人醫生嗎?你要見我,我就來了。你檢測的時候沒有錢,我就給你免了。你一有疑問,我必須馬上回答。我真服了你了,怕了你了。知道嗎?你這麼年輕,我想只要能多救一個孩子,就多救一個吧…… 半壁江中文網
沒有人可以想到,不管是聖誕節、新年還是春節,她老人家都會先給我發電子賀卡,而我只是她衆多病人中的一個小小的病人,那時她更本不知道我就是家明。
另一個醫生永遠不會罵我,想媽媽一樣保護我,安慰我,有時候就象對待一個任性的孩子,她是L教授。
剛剛知道生病的時候是寒冷的冬天,她幫我檢查的時候,沒有帶手套。我說:教授,你忘了帶上手套?
她說:天冷,手套很涼,會凍到你的。這樣的途徑是不會感染的,我是醫生,我知道怎麼做。
她在給我看病的時候,目光裏永遠是慈祥,臉上永遠是微笑,常常摸摸我的頭,拍拍我的肩膀,對我說:別想那麼多,孩子。有病我們治病,在我的病人中你感染的時間最短,那麼多病人過了這麼多年了,現在不都活得好好的,一定要有信心。
L教授自己在研製這方面的藥,完全自費。爲了觀察藥的療效,她自費爲病人找醫院,免費提供全部的藥物,免費爲病人做檢測。對於那些被家人拋棄的病人,她還無償爲他們提供伙食費,而這一切全靠她自己和老伴的退休金,他們自己的生活因此變得十分簡樸。她一直免費爲我郵寄她研製的中藥,儘管這種藥物在我身上沒有明顯的效果。
當越來越多的人開始關注艾滋病時,早有一些人已經打起了艾滋病人的主意,讓人從中領略到透着一股異樣味道的“艾滋經濟”。無論在一些報紙的分類廣告還是許多網上的招貼,都很容易看到這些治療艾滋病的“專家”登出的各種宣傳,什麼“祖傳祕方治療艾滋病”,什麼“療效超過國際水平”,什麼“特效藥可包治百病”,什麼“絕對沒有毒副作用”,什麼“艾滋專家在××小區××樓×××號出診”……
衛生部艾滋病防治組組長、中國醫學科學院艾滋病防治組組長王愛霞教授說,就他們所掌握的情況,那些江湖“郎中”純粹是瞎吹。她提醒患者一定要去正規的醫院治療。
權威部門證實,我國用傳統醫學方法來研究對艾滋病的治療,很多藥只處在研究階段,進展快的也剛剛到臨牀試驗階段。國家藥品監督管理局流通規則管理處一位負責人則說,截至目前,國內還沒有一例“艾滋”新藥通過國家新藥審批。藥學專家稱,現代藥學證明,沒有哪種藥是沒有任何毒副作用的。
L教授和其他我認識的醫生一樣,他們都會把醫院的、家裏的電話和手機號碼告訴我,並對我說,無論什麼時候,心裏難受就給他們打電話。我還能說什麼呢?L教授、C教授和所有鼓勵我的醫生們,你們都是我今生的恩人,我永遠銘記在心。
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