臺灣一少女患罕見病 身體多處長腫瘤有嘴不能吃
本文已影響1.55W人
本文已影響1.55W人
據臺灣《聯合報》報道,臺灣一位先天性卡哈細胞增生症患者,十七歲的小薇(化名)對未來有夢想,想升大學、想當動畫設計師,“生病很久,有點習慣這樣的生活”,她最不忍七十四歲的外婆勞心勞力。
小薇是臺灣滬江高中二年級廣告設計科學生,患有先天性卡哈細胞增生症,醫師表示,卡哈細胞過多,造成腸壁肥厚、食道狹窄,有許多腫瘤;小薇連口腔內也有不斷增生的肉瘤。她在自傳裏問,“爲何我有嘴不能吃?有肛門不能排泄?”
出生七天起,動過十二次以上的大手術,現在小薇沒有大腸,小腸剩十公分;初一時拔掉連增生出來的共一百零一顆牙齒,長達半年沒牙齒,現在裝上全口假牙,“但若齒瘤繼續增生,還要再動手術。”
臨牀上,卡哈細胞增生症範圍侷限在胃或腸道,多是後天細胞基因突變,有藥物可治療;像小薇屬先天性,外科手術僅能“治標”,卻不治本。
之前獨立照顧她的媽媽,六年前乳癌轉移過世,留下外婆挑起看護她的責任。外婆昨天說:“她在晚上更像不定時炸彈,打針的地方容易細菌感染,住院一次要一個多月。”
前陣子食道切除重建術後,生平第一次吃到固定食物--麪包,學校學務處主任胡茂林記得,“當時她說,只有一個字‘爽’可形容”。
來源:中國新聞網
女孩患罕見“天使綜合徵” 不會說話總是咧嘴笑
星女郎徐嬌患良性腫瘤 到底什麼是良性腫瘤
童年多吃水果能抑制成年腫瘤生長
臺灣小吃有哪些 去臺灣一定要吃這些
美女孩患罕見病 左腿爲右腿三倍還在不斷“長”
腫瘤患者要怎麼與腫瘤相處
腫瘤病人如何鍛鍊身體?
癌症病人多吃紅薯可抑制腫瘤生長
朱孝天稱患罕見病 盤點身患罕見疾病的明星
每週少吃一天 少患病助長壽
藍鷳能長多大?雉類中體型較大的一種(僅產於臺灣)
22歲女孩體內竟有上千顆腫瘤 全身都被腫瘤佔據
朱孝天稱患罕見病是什麼病?什麼是纖維肌痛症?
英矽智能發現ENPP1候選藥物 有望用於腫瘤免疫和罕見病治療
臺灣一醫院擅自給患者檢查艾滋病受處罰
女童一天跌倒百次 患罕見神經疾病
驚悚!男孩患罕見病 長300顆牙齒
腫瘤患者要多吃什麼
吃辣條患罕見病 女孩暴瘦20斤
鴨腸能和啤酒一起吃嗎,能(不能多吃/多吃身體會不適)
男女身體這一處長痣婚姻易多變
眼部腫瘤患者不妨多吃螺螄
老太患罕見皮膚病竟臉上長出角(圖)
國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見
美國少女患罕見病 流汗也會起紅疹
28歲女子患罕見怪病 “一夜”變老嫗
女子長37斤巨大腫瘤 腹膜腫瘤仍有復發可能
輸卵管腫瘤對身體的危害有多大
尋找易被誤診的腫,關愛罕見病羣體
印度男子腹部長巨瘤 患罕見腹膜後脂肪瘤
16歲男孩身患罕見基因病 長兩顆“獠牙”(圖)
腫瘤病人不能吃的食物 腫瘤病人不可以吃的食物
手裏多拿這一物竟致身體長瘤