“貴人語遲”或患孤獨症 康復訓練需結合用藥
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日前在深圳市計生中心舉辦的一個關愛孤獨症家庭的活動上,康寧醫院兒童心理科楊志偉博士接受了記者的採訪。
警惕: “貴人語遲”或患孤獨症
楊志偉介紹,孤獨症又叫自閉症,是常見的兒童發育性精神疾病,患兒在人際交往、語言及非語言交流方面,都表現出障礙,雖然聽力正常,但他們不會說話或說話很遲,目光缺乏與人的對視,似乎“目中無人”,即使與家人也難以建立親密感,分不清人稱代詞,而興趣往往狹窄奇特,可能會盯着車輪看上半天,行爲也很刻板。大多數孤獨症患者需要終身監管。在我國6歲以下兒童致殘原因中,孤獨症排在第一位。
“不會說話、或者說話遲,是孤獨症兒童就診的首位原因,經常遇到孩子因爲不會說話被父母帶來醫院就診。”楊志偉提醒,對於孩子不會說話,有種老觀念認爲是“貴人語遲”,拖到五六歲才着急地帶孩子來醫院,但遺憾的是,此時已經錯過了語言發展的最關鍵時期,使孩子的語言康復變得更爲艱難。
美國: 孤獨症患病率加速上升
1943年一位美國心理醫生最早提出“孤獨症”,1988年電影《雨人》使更多的普通人知道了孤獨症。楊志偉告訴記者,當時他看過電影都很驚訝,因爲即便作爲專業醫生,那時候也很少見到孤獨症患者,有時1個月能見一兩個,不像現在,有時一天就能看幾個。
“在美國,孤獨症的患病率和患病人數在不斷地、並且是加速地上升。”他介紹了美國最新的相關統計:20世紀70年代,發病率爲萬分之四;90年代,升至萬分之十;而到了2007年,美國14個州所進行的調查顯示,孤獨症譜系障礙患病率達1/150,其中,男性兒童患病率高達1/95。2008年美國報告患病人數已達53.5萬人;2009年,美國疾控中心報告,過去4年裏,患病人數增加了57%。
“以前很罕見的疾病,現在變得很常見,這樣的發展速度很嚴峻。”爲什麼在美國上升那麼快?楊志偉認爲,孤獨症病因目前仍然不清楚,已經知道的是患者局部某些基因發生了突變,同時美國的一些調查顯示,孤獨症的增加與環境的變化有關,如空氣的污染、化學物品的使用等,環境的變化與孤獨症患者數量在同步增加,不過目前的研究還不能證明二者存在因果關係。
深圳: 發病率或高於內地
作爲兒童心理科專家,楊志偉10多年前從內地到深圳後的第一印象,就是深圳的孤獨症發病要高於內地,現在增速似乎更快了。“這並非我一個人的感受,幾乎所有的兒童心理科醫生都有這樣的印象。根據其他地方的研究經驗,在經濟發達地區、在一些流域的下游地區,孤獨症往往也是比較多見的。”
由於深圳沒有做過孤獨症流行病學調查,因此無法知曉孤獨症的準確發病率和發病人數,不過2007年,深圳市精神衛生中心等機構曾經做過一次精神疾病線索調查,情況堪憂,當年深圳戶籍人口中新增了78個孤獨症兒童,按照當時200多萬戶籍人口、一家三口人計算,1萬個家庭中至少有一戶家庭有一個孤獨症孩子。楊志偉介紹,2002年深圳大約有500-600名孤獨症患兒,現在,有人保守估計有2萬、甚至更高。
“考慮到我們目前粗放的、掠奪式的經濟發展模式,那麼,現在處於生育期的人,是不是他們的基因受到了環境的損害,然後在他們的下一代身上體現出來?很可能是這樣。環境破壞是孤獨症發生的一個不容忽視的重要因素。”
根據世界衛生組織統計,在中國有150萬-180萬的孤獨症患兒,但也有學者認爲目前中國可能有150萬-780萬的孤獨症患者。#p#副標題#e#
治療: 不可只訓練舍用藥
孤獨症是一個“病”嗎?楊志偉認爲,對這個問題的認識關係到如何對待患兒。
一些人的認識誤區讓他憂心不已。“我在多個場合聽到,有人說不要把孤獨症當作一種病,加之孤獨症現在沒有特效藥,因此一旦孩子被確診爲孤獨症,有些家長就直接將孩子帶去訓練機構,放棄了藥物治療。但兒童心理科醫生認爲,這種認識與做法是錯誤的。”
比如,沒有經過醫學診斷,怎麼知道患兒的病情是重還是輕?隨着孩子情況的變化,診療與康復需要做出什麼樣的調整?楊志偉指出,如果沒有一個正確的醫療過程,這些問題是不能得到保證的,加之現在各種社會康復機構也是魚龍混雜,缺乏監管。
楊志偉告訴記者,臨牀上經常看到,很多進入誤區的家長後悔了,因爲他們發現,儘管錢花了不少、在諸多的訓練機構轉了一圈,但沒有什麼效果,可是孩子的治療卻被耽誤了,這纔是無法彌補的損失。
楊志偉認爲,雖然孤獨症現在沒有特效藥,但它是一種有生物學基礎的“病”,雖然有關它的很多問題還不太清楚,不過,國內外不少研究團隊對它的認識正在推進。他強調,藥物治療非常重要,這是基礎治療,否則會給康復訓練帶來很大的麻煩。“藥物治療與康復訓練不可偏廢,要根據孩子情況來確定個體治療與康復計劃,二者應該在不同層面同時協作,但首先不能本末倒置,以免延誤治療,而正確的藥物治療可以讓功能康復訓練的效果來得更好、更快。”
面對: 多交流家庭的生命哲學
有個孤獨症孩子,對家庭相當於重大的災難,面臨的是看不到光明的漫漫長夜,很多家長無法接受現實,甚至逃避。但是,也有很多家長因此而更加堅強,對孩子不離不棄,始終相信會有好轉。楊志偉認爲,這是一個基本的保證,如果父母都放棄了,再有好的藥物對孩子又有何意義呢?
不過,楊志偉從另一方面提出了一個問題:孩子是生命的延續,是希望之所在,但,是不是父母與家庭的所有的意義,都在孩子身上?家長和家庭是否要放棄一切,圍繞孩子?這裏的付出不僅包括時間和精力,還包括放棄了很多自己的發展、享受生活的機會,這個代價又該怎麼算?這種犧牲,是否應該有一個合理的度?什麼樣的犧牲是值得的?如果做得過頭了,會變得偏執。應該以什麼樣的態度面對這個不良事件?楊志偉認爲,這是一個生命哲學問題,很多家長已經非常睿智地總結出自己的經驗,孤獨症家庭之間要多做這方面的交流,彼此汲取生命的“營養”。
專家建議
幫助需要專業化
孤獨症家庭需要更多的社會關注和支持,有義工以及社會團體準備去幫助孤獨症患兒和家庭,但如何關注纔有效?楊志偉講述了他在門診中經歷的一次震撼。一個持有美國綠卡的家長帶孩子來看病,說孩子是自閉症。可是孩子還不到兩歲,這讓楊志偉很奇怪,這麼小的孩子,怎麼知道是自閉症?他問家長是否在美國看過醫生?家長說沒有,是社工建議他的。 “這麼小的孩子,一般醫生都有可能診斷不出患了自閉症,社工是怎麼做到的?瞭解後得知,美國的社工接受過專門的培訓,只要社區內有孩子出生,社工就上門訪問,瞭解孩子日常生活有哪些問題,同時對孩子的狀況做一個基本評估。因此儘管孩子才一歲多,但社工已經發現了孤獨症方面的異常,並介紹家長可以去哪些機構就診。由於美國的醫生需要預約、要排半年的隊,這位家長就帶孩子回國探親並且治療。這件事讓我很震撼,這纔是孩子真正的社區生活保障。”
楊志偉指出,如果受過訓練,對孤獨症患兒和家庭的幫助就會有效。“社會確實需要來幫助、關注孤獨症兒童,但首先我們要知道他需要什麼、我能爲他做什麼。義工的專業化很重要,因爲干預的有效性取決於干預的針對性與個體化,否則就是浪費的資源、無效的干預。”
孤獨症譜系障礙,既包括經典孤獨症,還包括阿斯伯格綜合徵、以及未能分類的廣泛性發育障礙。
其中,阿斯伯格綜合徵與孤獨症有相似之處,但又不完全一樣,患者甚至可以在某些領域取得驚人成就。阿斯伯格綜合徵患者中不乏著名人物,包括牛頓、比爾·蓋茨等,說明如果利用好環境與資源、成長中能得到幫助,阿斯伯格綜合徵患者能夠取得重大成功。這也爲孤獨症的診療帶來希望。
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