身患罕見疾病英國嬰兒天生面癱 不會哭笑
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人們常稱面部表情僵硬的人是“面癱”。英國男嬰科迪·詹姆斯則因患有罕見的默比烏斯綜合徵,天生不會笑、不會哭甚至不會眨眼。
科迪和父母住在康沃爾郡赫爾斯頓,現在13個月大。由於患有默比烏斯綜合徵,他不會笑,不會哭,沒法皺眉,總之沒有任何面部表情。由於不能眨眼,爲保持眼睛溼潤,他需要不時轉動眼珠。
默比烏斯綜合徵是一種罕見的先天性口-面-肢體畸形綜合徵,由德國神經外科醫生默比烏斯於1888年首先報告,臨牀表現爲完全或部分、單側或雙側眼球活動障礙及面癱,又稱先天性面癱。由於部分神經麻痹,患者可伴有肢體與頜面部畸形。
科迪就屬於這種情況。他左側身體僵硬,無法自如活動。母親金·伊斯特韋爾回憶說,科迪出生後,她和丈夫塔蘭·詹姆斯發現孩子不哭不叫,於是慌了神。又過了一陣,他們發覺孩子面部麻痹,不能自主表達情緒。“我聽到的全是其他孩子的哭聲,那一晚,我哭着入睡,”她說。直到夫婦倆後來找到眼科專家就診,才得知科迪患有默比烏斯綜合徵。
對於1歲以內的孩子,“三翻六坐七滾八爬”屬正常發育,但科迪至今不會爬,也坐不起來。伊斯特韋爾說:“他會翻身,有點冒失。”
根據默比烏斯綜合徵基金會的記錄,這種病大多數病例爲孤立病例,沒有可考的家族病史,但患者能夠健康生存,壽命不受影響。
家屬會學着辨認患者的肢體語言、姿勢和音調,將這些作爲情感交流手段。正如伊斯特韋爾所說:“儘管他不會笑,但我們能從他的細小表情中感覺到他的快樂。時至今日,他已經有不少進步,做每件事,他要付出比別人多10倍的努力。”
詹姆斯夫婦上週末參加當地慈善機構的募款活動,爲幫助像科迪一樣的默比烏斯綜合徵患兒盡一份力。“他(科迪)非常聰明,但我永遠看不到他的笑容,我爲此心碎,”伊斯特韋爾說,“即使到了世界末日,我也不會放棄自己的孩子。”
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