銀屑病與飲食注意方面
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銀屑病是一種慢性的皮膚疾病,所以選擇一位長期爲您治療的醫生非常重要。但是您除了選擇醫生之外要做的還有更多:要爲控制您的銀屑病成立一個治療小組,爲了達到此目的,小組的每一位成員必須建立互相信任的關係。
選擇一位醫生,與他或她保持聯繫,作出專業性的治療決定,並且瞭解您作爲一位病人應有的權利,以上這些是您在控制銀屑病過程中需要考慮的問題。
◆ 銀屑病是一門專科
作爲醫學方面的專家,皮膚科醫生在皮膚保健的理論和技術方面受過專門訓練。這些醫生對不同方面的皮膚保健瞭解很廣,這樣的醫學訓練使其能夠脫穎而出。然後皮膚科醫生可以選擇更進一步的專業化,例如將他們的醫療實踐集中在專門的皮膚疾病、皮膚癌或美容整形操作方面。
皮膚科醫生在治療銀屑病方面的專業水平和興趣程度差別很大,因爲有些醫生選擇專攻皮膚病學的其它方面。銀屑病是一個在治療上具有挑戰性的疾病,某些醫生對治療銀屑病病人比其他病人更加重視並且及時掌握多種多樣的治療方法。
銀屑病患者在有關他們的疾病和所有的治療選擇上應小心謹慎。他們可運用那些知識去選擇一位能滿足銀屑病患者需要的醫生,包括能提供銀屑病療法的廣泛選擇機會。
◆ 醫患關係
在當前的保健環境下,“病人”的角色已經轉變爲一個謹慎的消費者,尤其是隨着健康保險的管理模式的增加。保證最好的和最適合其情況的保健逐漸成爲病人的責任。找到合適的醫生並建立起良好的關係對於肯定的治療效果十分重要。實際上,越來越多的證據顯示那些積極參與他們的治療的患者能獲得更好的療效。
一般地,求治於提供以病人爲中心的保健的醫生是合理的——那就是醫生能考慮到病人的需要和喜好,就像考慮病情一樣。醫生會與病人交流一些有關他或她的診斷的信息,說明可供治療的選擇範圍以及討論治療的預期所得。另外醫生能提供清楚的解釋並安排時間傾聽病人的顧慮,而且要誠實又能鼓勵病人。
“無論何時你都必須敞開心扉,傾聽其他人講述關於什麼是可能的而什麼是不可能的。這是一種雙向的交流。”NPF的醫學顧問、波士頓Beth Israel Deaconess 醫學中心的皮膚醫學教授Robert Stern 醫學博士如此說道。
◆ 知識與現實的期望
要想成爲你的治療的真正參與者,你必須儘可能多地瞭解有關銀屑病的知識,並且帶着現實的期望來進行會談。教育是第一步。NPF提供一些教育手冊,其中包括了銀屑病許多不同方面的最新信息,就像有關各種治療的手冊一樣。
“病人知道有哪些種類的治療方法對於其自身的確是有好處的,所以你的治療不會以被告知‘對於你的銀屑病已沒有更多的辦法了——你只能必須帶病在身,’作爲結束,當然事實情況並非如此,”加州大學舊金山分校醫學博士、NPF的醫學顧問之一John Y. M. Koo如此說道。
雖然在與該病作抗爭方面的教育進行的很深入,但它並不能帶來治癒。“這是一種與受累者伴隨一生的疾病,”Stern醫生說道。“該疾病會發生爆發現象,甚至有些往常有效的治療也會失敗。有時失敗原因能得到很好的解釋。必須將治療的長期和短期毒性作爲治療後疾病的爆發危險性一樣考慮在內。”
由於銀屑病的慢性的自然病程和個體差異的情況存在,久而久之甚至會使最好的醫患關係發生緊張。治療銀屑病可能會使病人與醫生一樣受到挫折。成效常常微小而短暫。“因爲銀屑病是慢性病,即使很喜歡他們的醫生,病人堅持治療也很困難。堅持鼓勵讚揚他們是很困難的,但是相信我,在治療慢性病的過程中,要長期地給予病人一些鼓勵和讚揚,”以上據Stern醫生所說。
◆ 醫生的看法
在醫生爲你制定療法之前,要了解他必須考慮的問題。醫生計劃好包含下列信息的一套執行程序:
1. 你的年齡和性別(有些治療不適合於某些年齡組的患者或妊娠期和哺乳期的女性患者);
2. 你的既往史(因爲其它的醫學問題或者你以前已用過其它的療法,某些治療將被除外);
3. 目前銀屑病的嚴重程度(當銀屑病很輕微或者很嚴重時,某些治療還沒有根據);
4. 你所患銀屑病的類型;
5. 你對治療費用的支付能力(許多治療很昂貴而且需要長時間用);
6. 你是否自願接受治療的危險性(所有的治療都會帶來至少某些副作用的危險,而且它們必須與可能帶來的好處作仔細的權衡)。
醫生希望看到的一件事就是他們的努力能換取好的效果。因爲銀屑病對治療的反應相對較慢,所以它對於醫生的治療來說是一種具有挑戰性的而且有時會遭遇挫折的疾病。當銀屑病產生反應時,那些反應常常不完全或者短期存在。
治療不當產生的威脅是造成嚴重銀屑病患者治療更加困難的因素之一。最有效的治療卻有潛在的長期副作用,因此醫生自然慎用它們。而且即使在最好的醫療環境下,一些不良後果也可能會發生。
◆ 循證治療(Justifying treatment)
有時對於醫生來說治療困難的病例更爲容易。如果醫生治療的是100%皮膚受累的患者而將它們降低到5%或10%,那麼患者就由殘廢和醜陋改善成爲侷限性的銀屑病。“這樣的病人容易感到滿意,”Stern醫生說道。“當我有一個非常衰弱的病人時,我們倆都願意冒着危險性選擇更有效的治療。”
“反過來,如果你的病人僅有2%的部位受累,而你將它們降低到1%,那麼他們仍然有少許討厭的斑片。因此他們就可能對治療效果不滿意。”
“當將某病人從100%受累降低到5%時,對於這些病人使用比很侷限的銀屑病病人要有效的多而且毒性也更大的治療,醫生會覺得很合理,”他又說道。
“許多病人都要求得到完全治癒,我也不能責備他們,但是我現在考慮的不僅僅是我現在能爲病人做什麼,而且還考慮到在以後的幾年裏我能爲病人做什麼,”Stern醫生提醒道。“另外,我還必須考慮病人出現長期副作用的機會有多大。”
根據Koo醫生所說,決定一個治療過程的關鍵是以知識來裝備自己。“閱讀,學習,再閱讀,”他說道。“另外,不要限制自己的選擇或輕易作出決定而損害自己的利益——那就是不要說你決不去嘗試一種特殊的療法。”
“不要放棄希望,”Koo醫生又說道。“要知道即使銀屑病不能被治癒,它也是可以治療的。換句話說,不要以沒有作爲答案。有的是好機會,因爲總存在有適合你的正確治療選擇,問題只是怎樣去找到它。”
◆ 你該如何照顧自己
你能做的一件事是詢問有關藥物和治療的大量問題。你是否用過會與新療法發生相互作用的一些藥物治療?美國食品和藥品管理委員會近期的一項研究發現,96%接受新療法的患者沒有問有關該治療的任何重要的問題。那樣會很危險。
如果你需要額外的時間討論治療的選擇問題,那麼就提出要求。請你的醫生一步一步通過你的選擇。如果你覺得記不住,那麼就把醫生的建議記錄下來。
保健上的費用縮減措施使得看專家越來越困難。如果你有保健計劃的選擇機會,那麼就選擇去看一下皮膚科醫生。如果你是HMO的成員之一,請你的初級保健醫生將你轉給一位專長於銀屑病的皮膚科醫生。許多初級保健醫生也能治療銀屑病,但僅很少數能有時間跟上最新的治療或者有機會使用光療設備。實際上,不是每一位皮膚科醫生都願意處理複雜的銀屑病。一位負責的初級保健醫生不會因爲你想去看專家而受到威脅。
NPF已經準備了一本保險手冊,通過教育健康保險公司的醫療部主任和申請部門有關銀屑病方面的知識以反對申請被駁回。大多數醫生願意幫助你這樣做。NPF還提供了有關維持治療的一個聲明以幫助患者獲得治療的保險費。請打電話(800)723-9166到NPF以索取該保險手冊或維持治療聲明。
◆ 作出一個治療的決定
如果你決定有困難,向你的醫生詢問以下有關治療的問題:
1. 該療法被用於治療銀屑病已經有多長時間了?
2. 該療法可能的好處有哪些?
3. 可能的危險性有哪些?
4. 使用該療法使多少百分比的患者得到改善?
5. 你(指醫生)運用該療法已有多長時間了?
6. 該療法的最常見的副作用有哪些?
7. 我是否需要定期檢查不必要的副作用?如果需要,那麼是什麼樣的檢查而且要多久一次?
8. 如果我停止藥物治療以後哪些副作用會消失?哪些副作用可能會持續存在?
9. 我是否需要持續服用或使用該藥物?
10. 我能否短期使用/服用該藥物,只爲清除銀屑病,然後換成一種危險性較小的溫和療法?我能通過這種方法控制銀屑病嗎?
11. 該療法能否與另一種聯合使用以減少不必要的副作用?
12. 該療法能否突然停用或是需要逐漸停用?
13. 通常該藥物能多久保持有效?
14. 如果它起作用了但我必須停用,重新開始使用是否還能同樣有效?
15. 該療法的費用如何?
16. 如果我決定放棄該療法,我還有哪些其他的選擇?
◆ 堅持治療
一旦你和你的醫生決定了一個計劃,你需要自始至終都遵循它。治療得當的所有患者,其中有一半沒有堅持他們的醫生規定的治療計劃。例如服用氨甲喋呤,就意味着不能飲酒。PUVA和UVB治療可能會非常不方便。有些外用藥物既髒又臭而且還很昂貴,但是要正確使用它們——例如規定每天兩次,而代之以每天一次——在某些病例可能會導致治療效果的明顯差異。堅持治療需要耗費時間和精力。
如果你同時在用數種或多種不同的藥物治療,合理安排醫生的所有規定可能很困難。可試着將所有的指示記錄在同一處,比如NPF病人通行證(NPF Patient Passport)上。這種便利的小冊子有50個空條目用於記錄預約和規定的詳情。打電話或寫信到NPF可得到它們,每本$2·50。
◆ 銀屑病患者所擁有權利的條目
對付慢性疾病是很困難的。你必須主動去了解儘可能多的自身的情況,並且與醫生一起努力去得到你所需要的治療。記住以上的同時,別忘了你作爲病人的應有的權利。
1. 你有權利得到效果最好而副作用最小的最有效治療。
2. 你有權利獲悉有關銀屑病以及使用的任何治療和藥物的詳盡說明。
3. 你有權利從你的醫生那兒得到同情而殷勤的治療。
4. 你有權利更換醫生或者藥物,要求第二種選擇,還可自己購買非處方製品作對比。
5. 因爲你患有銀屑病,所以你有生氣、沮喪或不適的自由。
6. 你有權利從家庭成員和朋友那兒尋求支持和鼓勵。
7. 你有權利盡你所能去學習有關銀屑病和它的治療的知識。
8. 你有權利告訴別人你患有銀屑病,並可從醫學和科學的角度去描述它。
9. 你有權利根據你自己的方法和條件對付銀屑病,而不像別人認爲你應該的那樣。
10. 你有權利還把自己看作一個很有價值的人,只是患有一種被稱爲銀屑病的確診的疾病。
11. 如果你還沒有醫生或者你希望另選一個,也許NPF可以指導你尋找你所在地區的皮膚科醫生。在免費的2000年醫生資源指南中列舉了1,600位以上的醫生。
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