北京罕見病病友慶祝2月29日國際罕見病日
本文已影響2.98W人
本文已影響2.98W人
2 月29 日是國際罕見病日,四年一次的罕見日子,正是爲了讓我們記得這樣一羣“罕見”的人,成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2 月26 日,30 多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日,本屆主題是“讓我們在一起”。
世界衛生組織(WHO)將罕見病定義爲患病人數佔總人口的0.065%~0.1% 之間的疾病或病變。以此估算,我國各類罕見病患者超過1000 萬。然而,“誤診率高、無藥可治、治療無法報銷……這些幾乎是每位罕見病患者面對的困境”,全國人大代表、無錫市人民醫院肺移植中心主任陳靜瑜將他們稱爲“弱勢羣體中的弱勢”。
據瞭解,目前,罕見病初診誤診主要原因有兩方面:一是患者表現各異,就診科室不一樣,醫生認知不同,另一方面是檢查手段有限,使得“瓷娃娃”可能被誤診爲缺鈣、小兒麻痹,“漸凍人”被誤診爲腦癱等。
此次國際罕見病日活動發起人、中國關心下一代工作委員會教育發展中心馬佳年表示,“一旦患上罕見病,就等於宣佈整個家庭傾家蕩產。” 希望聯動這些罕見病組織的病友和社會上的愛心人士,關愛這個羣體,讓這個羣體的人們不再孤單。
3歲女童患罕見病肚大如石鼓 戈謝病是什麼病
國家公佈首批罕見病目錄 包含漸凍人等121種疾病
男嬰患罕見外心病 心臟跳動肉眼可見
2歲男童患罕見粘多糖病走路像老頭 什麼是粘多糖病?
美國女孩罕見怪病 皮膚從內向外灼燒
罕見脆骨病 伸懶腰都會骨折
怪病40年沒查出病因 摔一跤竟查出是罕見病
什麼是國際罕見病日? 惠東雙月灣露營遊玩攻略
少女患病肚大如孕婦 這種疾病太罕見
突患罕見病克羅恩病 十幾天未進食
女童得怪病又抓又咬 罕見病早期要警惕
女子罕見怪病:腳趾不停吐鑽石(圖)
寨卡病毒與罕見病格林巴利綜合徵有關
陳小藝老公劉惠寧罕見曝光 惠寧疑得重病住進北京某醫院
全球最難以解釋的罕見怪病
驚悚!男孩患罕見病 長300顆牙齒
新型冠狀病毒死亡率極罕見
英11歲男孩因罕見病切乳房
女嬰患罕見魚鱗病 父母連夜送娃赴京治療
朱孝天稱患罕見病是什麼病?什麼是纖維肌痛症?
巴西10歲女童患罕見蠅蛆病 蠅蛆病是什麼
人工智能看臉識病 罕見遺傳病能被識別
英國3歲男孩患罕見心臟病 一年死五次
4歲男孩患怪病 罕見終身黃疸
杜汶澤患上罕見怪病 爲你解析米勒費雪症候羣
朱孝天稱患罕見病 盤點身患罕見疾病的明星
女生患罕見“侷限性角化病”這是什麼病?
突發腦出血 竟是患上罕見“煙霧病”
一種疫苗可使嬰兒遠離罕見病
英國兒童出現罕見疾病 疑與新冠有關 網友:又變異?
上海男孩患罕見病 貓叫綜合症
身患罕見疾病英國嬰兒天生面癱 不會哭笑
吃辣條患罕見病 女孩暴瘦20斤